广州|广州患者用上曾经“70万一针”天价药数字|女儿们|唱法|活到老|首都

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■医生正在为法布雷病罕见病患者用药。
【 广州|广州患者用上曾经“70万一针”天价药】新版医保目录落地首日：
“很开心，很激动，感谢药能进医保，让我能有机会用药。”1月1日11时许，17岁的罕见病患者茗茗（化名）难掩激动语气道谢，并鼓励病友们永不放弃。彼时的他刚刚注射完诺西那生钠，一种曾因“70万元一针”而备受关注的脊髓性肌萎缩症的治疗药物。
当天，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，诺西那生钠、阿加糖酶α等7种罕见病药品被正式纳入医保，为部分深受罕见病折磨的患者及其家庭带来了希望。“降价”首日恰逢元旦假期，广州市妇儿中心为两位“久等”的罕见病患者进行注射治疗。
■新快报采访人员高镛舒黎秋玲
患者清晨就赶过来接受治疗
1日清晨5点，11岁的法布雷病罕见病患者小俊（化名）与父亲一早从惠州出发，赶往广州市妇女儿童医疗中心，接受医保落地后降价药物的治疗。小俊是新版医疗目录落地后首个接受ERT药物阿加糖酶α治疗的患者，同时也是该药物全国年龄最小用药的病例。
“希望用药后，身体能好起来，能走路。”小伙茗茗也是一大早就从佛山赶到医院接受注射治疗。当日下午4时，茗茗办理出院，结账账单显示，原来需要预付55万元的，这次才支付了9000元，显著降价了。
广东全力推进谈判药品落地工作
“如果高值药物不进医保，自费都是需要年费用几十万元甚至百万元的。”广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分科主任刘丽表示，从医这么多年来，很多家庭都拿不出这昂贵医药费。同时，对于基层医院来说，确诊和治疗罕见病并不容易，像小俊、茗茗这种异地就医的情况并不少见。
据悉，广东正在全力推进谈判药品落地工作。广东省医保局表示，1月1日起，将所有协议期内谈判药品及其同通用名药品，全部列入广东省“双通道”管理药品范围。同时对2021年国家新增进入目录的67个谈判药品，确保每个地市至少有1家定点医疗机构或定点零售药店供应，并能正常报销。各地医保部门积极会同有关部门，指导定点医疗机构落实首要责任，确保谈判药品“应配尽配”。对于医疗机构无法配备的谈判药品，强化“双通道”药店的配备，通过处方流转保障供应。并严格落实谈判药品落地监测制度，及时掌握谈判药品使用和支付情况。