今年元旦上午10点 , 3岁的睿睿和妈妈走进武汉市儿童医院的医生办公室 , 5毫升的诺西那生钠注射液顺着针管流入睿睿体内 , 一旁的手机上放着睿睿最爱的动画片 , 乖巧的睿睿没有哭闹 。
这是所有SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者家庭期待已久的画面 。
作为SMA靶向治疗药物 , 诺西那生纳注射液于去年12月3日被正式纳入国家医保药品目录 , 从今年1月1日起执行 。 元旦当天 , 广东、北京、上海、湖北、山东等地有近20名SMA患者接受治疗 。
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↑资料图 。 2022年1月1日 , 山东枣庄的一名4岁男孩接受脊髓性肌萎缩症(简称SMA)靶向药纳入医保后全国首针注射 。
作为“入保后”第一批SMA用药患者家属 , 来自湖北武汉的睿睿妈妈表示 , 睿睿打完第一针后 , 为防止药物流出 , 平躺了4到6个小时 , 再过一周后 , 睿睿要接种第二针 , 第一年需接种6针 , 此后每年注射3针 。
“一针三万多 , 再加上后续的医保报销 , 能够负担得起了 , 孩子有救了 。 ”
孩子两岁之后走路“鸭子步” , 经常摔跤
红星新闻:睿睿去医院注射的就医流程顺利吗?
睿睿妈妈:和普通的就医流程一样 , 我们先是去了武汉市儿童医院挂号 , 提前三天住院 , 也就是2021年12月30日我们就住院了 。 之后做了各项身体检查 , 比如查血、肝、肾 , 做CT检查双腿有没有萎缩、脊柱有没有侧弯 , 这在注射之前都是要做评估的 。 睿睿身体各方面比较良好 , 也没有脊柱侧弯 , 所以在元旦作为首个湖北患儿接种了 , 后来几天陆续就有其他患儿接种了 。
红星新闻:睿睿接受注射的当天状态如何?
睿睿妈妈:睿睿那天挺勇敢的 , 状态比较好 。 我陪着睿睿在当天早上10点进了医生的办公室 , 半个小时后 , 整个注射过程结束 。 听医生说 , 这种注射对神经内科来说是一个比较常规的操作 , 医生先给睿睿打局部麻药 , 一根比较粗的针管从腰部穿进去 , 小孩肯定会动会哭 , 我在一旁用手机放着睿睿最喜欢的动画片《汽车童话》哄着他 , 分散注意力 , 他也就慢慢好了 , 药物推进去的时候他没有闹 , 最后拔针的时候他哭了一下 , 结束注射后 , 我把他抱回住院病房 , 医生说睿睿要面部朝上躺4到6个小时 , 我也在给睿睿放电视看 , 他还是挺乖的 。
红星新闻:睿睿从确诊到用药的时间跨度长吗?
睿睿妈妈:也算是不幸中的万幸 , 我们等待的时间没有那么长 。 睿睿现在3岁3个月 , 他是在2021年10月确诊 , 到今年1月1日接受注射 , 中间等待了两个多月 , 但其实我们被误诊了一年 , 之前挂骨科一直查不出来病因 , 后来去武汉儿童医院做基因检测才知道得的是这个病 , 当时感到很绝望 , 不过睿睿是SMA-III型患者 , 也就是轻型 , 和其他重型患儿相比情况算好 。
注:根据起病年龄和临床病程 , SMA由重到轻分为4型 , 其中:
I型是在患儿出生后6个月内起病、最大运动能力不能达到独坐 , 多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭;
II型患者多在生后6~18个月起病 , 进展较I型慢 , 最大运动能力可达到独坐 , 但独坐年龄可能落后于正常同龄儿 , 不能独站或独走 , 多数可活到成年期;
III型患者多在出生18个月后起病 , 早期运动发育正常 , 可独走 , 最终会丧失独走能力 , 余生以轮椅为伴;
IV型患者则多在成人后发病 , 预期寿命不缩短 。
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