一针|“天价救命药 ”厦门患儿打上了( 二 ) 诺西那生|医保|厦门|吴女士|患

以乐乐为例，每针“诺西那生钠注射液”的价格已从近70万元降至3万多元，她只需自费20%药费，剩余的80%药费按规定纳入医保支付范围。
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约24名SMA患儿将接受治疗
厦门市妇幼保健院、厦门大学附属妇女儿童医院副院长吴谨准表示，脊髓性肌萎缩症属于罕见病中比较常见的一种，在人群当中的携带率大概有2% ，发病率大约是1/10000 。 “任何罕见病，在中国这14亿的人口基数上面都不罕见。我们觉得，每个群体都不应该被放弃。 ”吴谨准说。
目前，闽西南地区开展遗传代谢专业的医院非常少。厦门市妇幼保健院是闽西南地区首家开展SMA患儿“诺西那生钠”鞘内注射治疗的医院，该区域大部分带有出生缺陷的孩子被筛查出来以后，都曾到厦门市妇幼保健院就诊。自2007年开始，该院实验室登记在案的SMA患者就有约80名。 “这次国家医保政策的大力支持，惠及了广大SMA患儿。据最近的调研，约有24名SMA患儿选择在我院接受国谈药‘诺西那生钠’的治疗。 ”吴谨准说， “同时，这也让其他罕见病患者看到了希望” 。
【一针|“天价救命药 ”厦门患儿打上了】导报采访人员钱玲玲/文常海军/图通讯员夏一保