【 患者|阿里健康罕见病找药平台发力 曲恩汀首度引进国内】傅苏颖 中国证券报·中证网
中证网讯（采访人员 傅苏颖）1月10日，中国证券报采访人员获悉，在阿里健康公益与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心的接力下，一款名为曲恩汀（TRIENTINE HYDROCHLORIDE）的罕见病药物日前成功引进国内，该药物将为国内肝豆状核变性的患者群体提供更多治疗选择。
肝豆状核变性是一种罕见的铜功能障碍的常染色体隐性遗传病，罹患该病的患者俗称“铜娃娃”。该病导致体内铜离子转运及排泄障碍，发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤，患者需终身药物维持。
据悉，在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，提交找药需求后，便可享受到平台的相关服务。如用户所需药品不在名单内，可在页面最下方发起找药申请，工作人员会在全球范围内启动找药服务。
博鳌乐城维健罕见病临床医学中心相关人士表示，未来，将结合罕见病全球药物信息平台的患者需求，通过博鳌乐城先行先试的政策让急需的药械落地，加速创新药物引入中国市场，以惠及更多的罕见病患者。

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