患者|420万→3万！“今天是重获新生的一天”

“谢谢国家，可以让我看病
谢谢医生，可以给我医病”

70万元一针的天价药纳入医保
8岁男孩成为宁波首位受益者

乐乐今年8岁
2018年9月，他被确诊
罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）

因家庭经济困难
一直只能断断续续地康复治疗
腿迈不开，脚提不起
平时需要坐轮椅的他
上学也需要由奶奶陪读

文章插图

会诊中
1月12日
在浙江省宁波市妇儿医院
乐乐接受了诺西那生钠注射液的治疗

这是该天价药大幅降价且纳入医保后
宁波首位受益的患者

文章插图

曾经70万一针的天价救命药诺西那生钠
诺西那生钠注射液
是我国首个获批治疗SMA的进口药物
2019年进入中国市场时
每针价格近70万元，一年打6针
总计费用近420万元
这对患者来说无疑是天价

2021年12月3日
国家医保局经过8轮谈判后
将该药以每针3.3万元的“地板价”
纳入新版医保药品目录

根据宁波市医保报销政策
患者家庭每年只需自费3万元左右
就能用上这种救命药
让很多患者真正地看到了重生的希望

在乐乐进入手术室前
采访人员跟他进行了简短的交流
他那孩子气的回答令人笑中带泪

“我不害怕打针，
要做一个勇敢的男子汉。”
“打针嘛，想，想，想，一万个想。
只要打了针，我干啥都同意。”
“我想去上体育课，
我不知道体育课到底累不累，
有多累，都还没试过呢……”

接受治疗的当天
乐乐的叔叔
道出了发自肺腑的感谢
“今天是乐乐重获新生的一天！”

文章插图

SMA会导致患者近端肌肉
对称性、进行性萎缩和无力
虽不影响认知及智力
但最终会导致呼吸衰竭甚至死亡
是婴儿期最常见的致死性遗传病

在中国
每年新发患者大约850人
目前总患者人数在25000人左右

诺西那生钠
是全球首个，也是目前唯一一个
能治疗SMA的药物

文章插图

乐乐向医生和护士们打招呼
网友纷纷为乐乐送上祝福为中国点赞！

文章插图

祝福乐乐！
中国给力！
来源：宁波晚报采访人员程鑫任诗妤
【 患者|420万→3万！“今天是重获新生的一天”】通讯员马蝶翼