诺西那生|“庆幸自己生在这个未来可期的时代！” 药物|妈妈|儿童|孩子|柴女士

1月11日上午8时30分许，东莞市儿童医院手术室内， 8岁女孩丽嘉静静地侧躺着。
从近70万元降至3.3万元一针的诺西那生钠注射液，正缓慢穿过她腰椎L3和L4节之间的椎间隙，注入蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。
这是东莞脊髓性肌萎缩症（SMA）患者接受的第一针，是自2021年11月国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，东莞SMA患者盼望已久的喜讯，是东莞市儿童医院送给患儿的“新年礼物” 。

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手术室外，丽嘉的妈妈柴女士焦急地等待着。她一遍遍望向手术室的门，眼前浮现的是2015年7月， 1岁的孩子在广州医科大学附属第三医院确诊后的一幕又一幕。
这一路，荆棘丛生。
那天，医生告诉她， “这个病目前美国正在研究药物，什么时候成功不知道，如果病情严重，孩子很难活过两岁。 ”她懵了，泪珠成串滑落，紧紧抱着孩子，不敢相信，不知道怎么回的家。
到家后，她擦干眼泪，开始上网寻找信息，找到了SMA论坛和SMA的QQ群。入群那天，两个SMA孩子离世，那一刻，她绝望了、害怕了，没有斗志了。
老天没有给她胡思乱想的机会，一家人的心情还没调整过来，孩子就开始不断地发烧，早上还只是流点鼻涕，下午就是肺炎又得住院。每天听着孩子呼呼的痰音，她的心再也没有平静过。
病友温暖了她。 “一位在美国的病友妈妈，不厌其烦地教我们怎么护理，怎么用辅具，怎么用医疗器械，我们慢慢学习、慢慢接受。家里就像一个康复中心，就像一个小ICU ，孩子的病情慢慢稳定。 ”
2016年12月23日，全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液首次在美国获批。 2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市。柴女士欣喜若狂，她和众多病友妈妈看到了希望。
然而，当时每一针诺西那生钠注射液需69.7万元，第一年注射6针，之后每年注射3针，得全部自费。这对普通家庭而言，是不堪承受之重。直至2021年12月3日，国家医保局宣布：诺西那生钠注射液纳入医保。
柴女士说， “我孩子的药诺西那生钠进入医保了！灿烂的春天来临了！”东莞SMA患儿家长群内，满是喜悦。
东莞市儿童医院小儿神经内科主任李建伟万分欣慰。早在2021年10月，他就听诺西那生钠注射液厂家透露， “马上要降价了，马上要进医保了。 ”那时，他就和柴女士联系，商量如何尽快为丽嘉用上药。
进入医保的消息公布后， 12月20日，李建伟向医院提出临购10支诺西那生钠注射液的申请。诺西那生钠注射液病不在医院用药目录内，需要医院药事委员会讨论通过后去临时购买。
东莞早已实行药品零差价， 33180元一支的诺西那生钠注射液，医院买来是这个价，患者使用也是这个价。而使用33180元一支的诺西那生钠注射液，患者社保报销后，会挤占医院社保资金。
申请递上去，东莞市儿童医院党委书记、院长钟柏茂没有丝毫犹豫， “抓紧购买！”只要能拯救患儿，挤占再多社保资金也在所不惜。
1月7日，经厂方协调，首批3支诺西那生钠注射液终于送抵东莞市儿童医院。医院购置了专门的储存设备，精心保护这珍贵的药物。
1月8日，柴女士带着丽嘉住进医院，完善相关检查后，就等着注射第一针了。
1月11日上午8时，丽嘉被推入手术室。小儿神经内科主任李建伟团队、麻醉科主任刘庆仁团队已经做好准备。刘庆仁指导医生为丽嘉进行局麻，确保孩子平稳开始康复之旅。