健康讲堂 系统性红斑狼疮病人的自我保健

系统性红斑狼疮病人的自我保
正值夏季,阳光充足,然而这个季节的阳光对红斑狼疮患者而言甚为毒辣,阳光中的紫外线会促使病情发作 。因此,上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科吕良敬教授提醒红斑狼疮患者夏日要和阳光捉迷藏,做好防晒工作,以免病情反复 。
狼疮的发病原因
系统性红斑狼疮多见于育龄期妇女,此时正处于人一生中最活跃的时期 。在现代社会中,拥有青春和美丽正成为女性生活中最主要的内容之一,而狼疮患者往往在皮肤暴露的部位好发红斑,让女性的美丽不在 。更可怕的是,若狼疮患者不能及时地得到正规治疗就有可能合并许多并发症,甚至会威胁到患者的生命 。因此,对于狼疮患者而言,一定要早诊断早治疗,日常生活中做到很好地防护 。
吕良敬教授说,狼疮发病的确切病因并不清楚,但与下面几方面有关:
1、遗传 。狼疮具有家族的聚集性 。家里有狼疮患者,那么其他家族成员患狼疮的几率就增高了 。除了狼疮之外,若家族中有人患有其他免疫性疾病如桥本氏甲状腺炎、类风湿性关节炎、干燥综合征等,那么罹患狼疮的可能性也会增高 。
2、环境因素 。感染EB病毒、风疹病毒、微小病毒等也可能诱发狼疮 。
3、接触化学物质 。油漆、一些化妆品也会诱发狼疮 。
4、和性激素相关 。狼疮和雌激素有一定的关系,因此,20-40岁之间的育龄期的妇女发病率最高 。
5、阳光和紫外线都会加重皮疹 。
6、疲劳,免疫力低下 。
狼疮患者夏季要特别避开强烈的阳光
吕良敬教授告诉采访人员,阳光是加重皮肤红斑的主要元凶,大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露的部位,其中以脸上红斑最为常见,如蝶形红斑 。
阳光和紫外线会促发或加重红斑狼疮的皮疹,医学上称之为“光敏感” 。有研究表明,红斑狼疮患者中有40%的人对阳光过敏 。光敏感通常是由日光中的紫外成分(UVA,UVB,UVC)造成 。主要机理是:紫外线会破坏皮肤的细胞,狼疮患者皮肤细胞一旦被破坏,自身抗原就会从细胞里出来,诱发自身免疫反应 。另外,细胞里的双链DNA接受紫外线照射后会变性,和狼疮患者体内双链DNA抗体结合诱发自身免疫反应 。因此平常病情稳定的话照射了紫外线会促使病情活动 。
虽然,大气圈中的臭氧可吸收UVC,玻璃可吸收UVB,从而减少它们造成的损害 。但是患者仍可隔着玻璃窗被晒伤,因为玻璃窗不能滤过长波紫外线 。具有反射性的地面,如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射 。在雪地和沙滩,可增加大约50%-75%的紫外线辐射,即使在沙滩的遮阳伞下,也难以避免受到大量紫外线的辐射 。因此,红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上去活动 。最简单的防护措施是减少上午10点到下午3点这段时间内在室外活动,尤其夏季天气炎热,阳光强烈直射地面,患者应避开阳光 。如果必须到室外活动,最好穿长衣裤,减少暴露,戴上大檐帽和太阳镜,并在暴露皮肤使用防晒霜(防晒指数大于15) 。
狼疮患者的治疗
在上世纪50年代狼疮还是属于一种急性致死性疾病,但到了今天已经转变成一种慢性可治可控的炎症性自身免疫病 。据仁济医院30年来随访的病例资料显示,狼疮病人的25年生存率已近80%,绝大多数生存质量良好,能正常生活、学习、工作、结婚、生育 。
吕良敬教授介绍,近20多年来,对于早期轻中度的狼疮患者仁济医院采用PMC的治疗方法,这一看似简单的治疗方案,不但国内100多家医院推广应用,在国际上也受到同行的认可 。PMC是强的松、氯喹和甲氨喋啶3种药物的简称,小剂量同时使用,绝大部分早期患者都能取得不错的预后,并大大减少激素的副作用 。