李宝|阜阳首针，开打！诺西那生|医保|脊髓|药物|患者

<br /> 文章图片 <br /> <br /> 1月27日 <br /> 采访人员在病房见到了 <br /> 注射药物后的李宝 <br /> 她精神头很好，在看着动画片 <br /> “1岁多的时候，孩子只能扶着东西站立，当时以为是发育不良。 ”李宝的妈妈说，但是随着时间推移，她觉得孩子身体出了问题，于是到合肥治疗，最终确诊是脊髓性肌萎缩症。<br /> 由于治疗费用很高，普通家庭无力承担，她就在家给女儿做康复训练，但效果不明显。<br /> <img alt="李宝|阜阳首针，开打！" onload="javascript:ImgReSize(this)" src="https://p1.itc.cn/q_70/images03/20220127/c38bffaec8974a8ca79442efe7410b14.jpeg" /> <br /> 文章图片 <br /> <br /> 2022年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，包括治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠在内的7种罕见病药品，被正式纳入医保药品价格。<br /> 从无药可用 <br /> 到迎来治疗 <br /> 再到享受医保 <br /> …… <br /> 李宝一家人都特别高兴 <br /> <img alt="李宝|阜阳首针，开打！" onload="javascript:ImgReSize(this)" src="https://p0.itc.cn/q_70/images03/20220127/5c7e88dd830b4a7db8d23217c89a67cd.jpeg" /> <br /> 文章图片 <br /> <br /> 1月7日，李宝的妈妈来到阜阳市人民医院儿科咨询。 “由于该药物较贵，确定在医院治疗后，我们跟医院领导汇报，开始采购诺西那生钠注射液。 ”阜阳市人民医院儿一科副主任医师张雷介绍。<br /> 1月26日 <br /> 李宝开始住院评估 <br /> 当晚 <br /> 通过冷链车 <br /> 诺西那生钠注射液被送到了医院 <br /> <img alt="李宝|阜阳首针，开打！" onload="javascript:ImgReSize(this)" src="https://p1.itc.cn/q_70/images03/20220127/3d9064f1826d4fef892bc36fbcc05985.jpeg" /> <br /> 文章图片 <br /> <br /> 医师为患者做运动评估 <br /> 1月27日上午11点 <br /> 李宝顺利完成了 <br /> 首次诺西那生钠鞘内注射治疗 <br /> 没有任何不良反应 <br /> 第二天即可出院 <br /> 成为第一个受惠的患者 <br /> 完成首次注射后，李宝需在第14天， 28天， 63天继续注射，第一年注射6针，此后每年打四针，持续终身。<br /> 张雷表示， “诺西那生钠”降价、医保报销比例大，达到80% ，除了第一年费用高些，此后每年除去医保报销，患者自费只需要2万多元。<br /> 采访人员了解到 <br /> 阜阳市人民医院成为 <br /> 全省第三家治疗SMA的医疗机构 <br /> 除了李宝 <br /> 还有两名SMA患儿 <br /> 已经在市人民医院儿科预约登记 <br /> 新闻多一点 <br /> SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000 ，临床表现为对称性进行性肢体和躯干肌无力肌萎缩，需要基因检测确诊。<br /> 诺西那生钠注射液上市之前，此病属于无药可治。该药于2019年2月22日正式获得我国国家药品监督管理局批准，成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物。诺西那生钠注射液在国内刚上市时价格高达70万元/支，属于完全自费。</p> <div class="dede_pages"><ul><li><a href='#'>上一页</a></li><li class="thisclass"><a href='#'>1</a></li><li><a href='012IA2202022_2.html'>2</a></li><li><a href='012IA2202022_2.html'>下一页</a></li></ul></div> <div class="pcd_ad"> </div> <div class="mbd_ad"> </div> <div style=margin-top:10px;margin-bottom:10px;> <script 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