患者|办得好丨网友反映“渐冻症”患者买药难获回复：已打通渠道核酸|济宁市|地区|免疫|疾控中

人民网合肥2月16日电(韩震震)“跑遍了整个黄山市，没有一家医院及药房有这个药，只能从别的省市自行购买，最后到医保局报销一次。”近日，有网友在人民网“领导留言板”留言，反映安徽省黄山市慢性病患者买药难问题。
该网友留言称，其父亲2019年出现声音嘶哑的症状，后几经辗转，最终于2021年10月，经浙江杭州的浙江大学医学院附属第二医院确诊为“肌萎缩侧索硬化症”。
【 患者|办得好丨网友反映“渐冻症”患者买药难获回复：已打通渠道】
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网友留言
“肌萎缩侧索硬化症”，俗称“渐冻症”，是一种罕见病，目前全国并无治疗成功的病例。该网友父亲确诊后，只能靠长期的药物来缓解。
“当时浙二医院开了两个月利鲁唑片，在12月的时候，药已所剩不多，我本以为，隶属于慢性病的药品是可以买到的，但是跑遍了整个黄山市，没有一个医院以及药房有这个药。”网友致电了黄山市医保局，得知当地没有这种药，但可以从别的省市自行购买，然后到医保局报销。
因需要长期服药，每次都到外省购买非常折腾，网友给黄山市委书记留言，反映了买药难问题，希望在本地能有一个正常购买药品的渠道。

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回复截图
收到网友留言后，黄山市委很快展开了办理工作。在网友留言六天后，黄山市委办公室进行了回复，称接到反映后，市医保局即与市人民医院联系。经协调，患者可在市人民医院相关科室进行复诊，如临床科室诊断后认为必须使用该药品，可由临床科室根据患者的治疗需求，按照流程向有关管理部门提交临时采购申请，获医院批准后实施临时采购。
“黄山市人口比较少，这种病非常少见，而且药价也不低，所以医院以前没有储备，这也是患者买不到药的原因。现在我们经过协调，打通了患者在本地购药的渠道，让患者及家属不用再来回奔波。”2月16日，黄山市医保局工作人员在接受采访时说。

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