天价|轮椅上长大的姐弟俩用上天价药曾经每针近70万元( 二 ) 医保|脊髓|尹世斌|孩子|医生

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▲医生与小阳互动。南国早报见习采访人员尹世斌摄
“我当天一直在看谈判直播，第四轮报价的时候，我很激动，没想到价格会降那么多，没想到会进医保，特别感激国家的政策。 ”回忆起当天的情形，潘先生难掩发自内心的激动，他看到了一双儿女站起来的希望。
他算了一笔账， 3.3万元一支，第一年每个孩子需要打6针，两个孩子约合40万，第二年，每个孩子需打3针，两个孩子约合20万。算上医保，第一年两个孩子的费用大概是20万元，此后每年10万元。 “和刚开始的一针70万比起来，这个费用我们咬咬牙能承担。 ”
更多孩子看到了站起来的希望
轮椅上的世界太小了， 10岁的小阳可以说是在轮椅上长大的。尽管如此，这孩子却很乐观、积极，入院的第一天就和隔壁病房的小哥哥成为了好朋友，病房内外经常响起他们无忧无虑的欢笑声。

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【天价|轮椅上长大的姐弟俩用上天价药曾经每针近70万元】▲小阳与隔壁病房的小哥哥成为了好朋友。南国早报客户端见习采访人员尹世斌摄
小婷受父母的影响，对自己将来的生活也很乐观，她说：“同学和老师都给我很多帮助，爸爸也常跟我们说，不管药多贵，都会努力给我们用上。 ”
“打完第一针的当天，我就发现我的胸能挺起来，能坐直了。 ”谈起打针后的效果，小婷自己都觉得有些不可思议， “我跟妈妈说了两次，她都不信，直到看我真的可以坐直很久，她才相信” 。
据了解，广西已有一批像小婷姐弟俩一样的患儿用上了SMA靶向药。在自治区妇幼保健院，已有多名患儿完成了首针注射。该院儿童神经内科专家介绍， “灵魂砍价”的消息一出，就有十多个家庭进行了预约登记用药。
作者：卢盈

天价|轮椅上长大的姐弟俩用上天价药 曾经每针近70万元( 二 )

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