病毒|你负责父爱和信任，医生来创新治疗，三度病危的孩子好转了( 二 ) 血细胞|周敦华|孩子|医生|创新

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中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心主任周敦华教授
专家团队按照标准流程的挽救方案进行化疗，结果差强人意，虽然噬血相关指标部分得到控制，但体温居高不下，退热药完全不起效，骨髓细胞学检测处于极度抑制状态，外周血中白细胞，血红蛋白和血小板极度低下，依赖输红细胞和血小板，同时口腔、肛周溃烂，生命特征不稳定，面临多脏器出血和功能衰竭的可能。 “在相当长的一段时间里，孩子的白细胞指标为0 ，各种继发感染让临床医护们疲于应对，却往往摁下葫芦起来瓢。 ”
继续啃书本似的照本宣科治疗，孩子已经难有起色，徒增并不宽裕的家属负担而已。为了给孩子治病，阳阳的爸爸严先生可谓是竭尽全力，全村20多户邻里，都借了个遍，孩子住院治疗期间，在广州同时打两份工，搬运、送外卖，哪怕因为在外务工不能更好地在医院里陪护孩子；孩子的叔叔把多年的积蓄都拿了出来，孩子的奶奶全程照顾患儿。即便如此，还是发生了医疗欠费。
“让我们特别感动的是，孩子前后三次濒临死亡，可每次下达病危通知时，单亲爸爸是悲伤而坚毅的。绝不放弃，绝对信任我们” ，周敦华教授表示道，哪怕专家们的一致判断是，孩子的死亡几率已经超过99% 。
父子间的亲情，家属的坚韧不放弃彻底感动了医护救治组，为了提升孩子的各种指标，阳阳住院期间一共使用超过30个单位的机采血小板和大量血浆、冷沉淀血液制品，血小板这种全广州乃至全国都稀缺的血液资源，在每次最急需时儿科专家们都给孩子调配到了。
每一次的感染，救治团队都倾尽全力，兵来降档、水来土掩似的积极应对。同时，还要考虑患者的经济承受能力，能省则省。 “孩子长期住在ICU ，花费巨大，我们也想减轻严先生同时打多份工的压力。 ”孩子的主管医生张亚停告诉南都采访人员。

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周敦华教授、张亚停医生为阳阳送上小礼物
换个思路进行治疗，抗癌单抗立下奇功
为了挽救孩子生命尽最大的努力，积极寻求新的治疗方案，通过不停查阅相关文献，深入研究成人类似疾病治疗时，所使用到的抗癌药物PD1单抗的使用经验。
在最危重的关头，通过和家人的积极沟通，在充分知情同意并做好对可能的合并症处置预案的情况下，团队开始按照孩子的公斤体重给阳阳用上了PD1单抗。
奇迹出现的那一刻，整个医护团队兴奋异常。持续24小时高热的阳阳在使用PD1拮抗剂的第2天奇迹般出现体温高峰下降，发热间歇延长。用药3天后，外周血白血病、血红蛋白和血小板开始恢复，随后血浆关键指标转阴。
控制住了高热，为后面造血干细胞移植赢得了机会。

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中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心学术带头人方建培教授
“目前造血干细胞移植是治愈儿童先天性、难治性噬血细胞综合征的唯一方法，经PD1拮抗剂治疗后，阳阳的病情得以控制，评估噬血指标达到部分缓解，准备桥接移植。 ”方建培教授表示，异基因造血干细胞移植被认为是唯一可以治愈该疾病的治疗手段，通过移植重建正常免疫彻底驱除已经黑化的原免疫系统，从而达到彻底根治疾病的目的。