世界血友病日|轻轻碰一下就淤青，一点小伤就出血不止，了解罕见病的发生( 二 ) _健康小知识

出血部位广泛且严重，且不易止血，出血常持续数小时甚至数周；
新生儿脐带残端持续渗血；
换牙期长时间出血；
学习站立时，摔倒后出现臀部皮肤青肿不退；
轻微损伤和手术后长时间渗血或出血；
常有自发性关节积血，并反复发生。
另外，孩子经常无故流鼻血，或者身上磕碰导致瘀血久久不退，常有一块块瘀血青斑，家长也不要不以为然，这可能都是血友病的早期表现，尤其有血友病家族史的患儿家长应该高度警惕。
治疗:儿童期是关键，预防治疗控制出血
我国目前有约13.6万血友病人口，由于规范化预防治疗不足， 14岁以下出现残障的约占50% ， 18岁以上的高达90% 。
与许多遗传性疾病不同的是，血友病患者只需接受长期规律性的规范化治疗，就有望实现“零出血” ，回归正常生活。
预防治疗就是没有发生出血的情况下，定期接受凝血因子注射，就像高血压患者长期吃降压药来降低发生心血管疾病风险一样，是血友病规范治疗的重要组成部分，是以维持正常关节和肌肉功能为目标的治疗。

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至于何时开始预防治疗，建议在发生第一次关节出血或者严重的肌肉出血后立即开始。如果发生颅内出血，也应该立即开始预防治疗。
“治疗血友病，儿童时期才是关键。 ”吴润晖教授说，开始预防治疗的年龄越小，效果越好。在孩子小时候及早采取规范化预防治疗，可以很好地预防残疾等并发症，完全像正常人一样生活。
血友病罕见，也给每一个血友病家庭都带来了很大的负担。
让我们走进“血友病” ，关爱“玻璃人” ，让生命不再易碎。

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来源：健康时报、广州中医药大学金沙洲医院、双鲸健康、罕见病发展中心