李祖亮|新华全媒+｜让“罕见”被看见呵护容易出血的人群徐雅靖|孩子|肌肉|医生|患者

4月17日是世界血友病日。专家指出，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，其特征是凝血时间延长，轻微磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血。血友病患者也被称为“玻璃人” 。
中南大学湘雅医院血液科医生彭捷介绍，患者出血后止不住，主要临床表现为关节、肌肉出血，胃肠道、泌尿道、神经系统出血及拔牙后出血不止，这是由相应的凝血因子基因突变引起的。
彭捷说，血友病是罕见病中的常见病，患者以男性居多，目前血友病分为A型和B型两种。主要的治疗为替代治疗，血友病患者需要定期输入凝血因子，减少关节疼痛以及残疾的发生。
湘雅医院血液科医生徐雅靖说，血友病患者面对出血不要害怕，血友病是可治可防的，患者只要坚持治疗，就可以像正常人一样生活、学习和工作。
专家提醒，一些血友病患者在童年期会表现出症状，当家长发现孩子出现磕碰、血肿淤青、容易出血且止不住等情况，应及早带孩子去医院血液科就诊。如果能明确诊断，可以及早启动预防治疗。
采访人员：帅才、陈思汗
报道员：严丽、李祖亮
鸣谢：中南大学湘雅医院
辰圭传媒
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李祖亮|新华全媒+｜让“罕见”被看见 呵护容易出血的人群

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