肾病|肾病多年4次复发!如今指标好转恢复正常生活,为他高兴

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今天的这位患者是来自美丽的边陲城市云南 , 年纪轻轻小伙子经历了不少坎坷 。 但却依然斗志满满 , 面对疾病积极乐观 。 我也希望所有的肾友们 , 在遇到病情发展、反复等情况时 , 依然保有一颗不轻易言弃的心 。


=大家好!所有肾病之家的肾友们 , 你们好!
我今23岁 , 两年前被诊断为肾病综合征 。
刚被查出这个病时我还在外地上大学 , 由于伴有双下肢严重水肿 , 大量尿蛋白的情况 , 医生建议当即住院 。 于是我不得不给家里打电话 , 把我的病情一五一十地说出来 。 在电话里听着父母安慰我的话语 , 却没有一句指责 , 说尽快接我回家治疗 , 其实我知道她们当时非常担心很不到马上到我身边 。 此时此刻我知道家庭是永远的港湾 。 很快我带着检查的化验单结果回到家里这边接受治疗 。
住院后第一个难关是诊断病理类型 , 做肾穿刺 。 当时我还没听过这个检查 , 以为是治疗的一种方法 , 现在看来当时有点天真了 。 医生让我们尽快商量 , 穿刺可以诊断病理类型 , 简单说就是能知道哪些肾小球坏了 , 大概坏了多少 , 在评估用药方案以及用药量 。 但同时也说了一些副作用 。 父母和我商量后再三考虑 , 没有让我做 , 一是年龄太小怕有后遗症影响以后的生活 , 二是我自己没觉得病情有多严重 。 这样就一点不费劲地过了第一关 。

开始治疗模式 , 医生说采取的是激素方案 , 常规性方案 。 后来知道10个肾病综合征患者10个人会用到激素 。 第二个也就是激素的副作用 , 由于大量蛋白尿 , 24小时尿蛋白定量超过3.5克 , 初次检查是5克多 , 水肿也很严重 , 初始激素剂量达到10多片 , 加上利尿剂、骨化三醇、维生素d这些药都上了 。 我问医生后两种是干啥的?说是预防钙质流失多引起骨质疏松 , 我纳闷年纪轻轻还能发生这病 。 后来了解到激素副作用确实会引起很多年轻人可能不会得到病 , 且非常严重甚至股骨头坏死 。 我的副租用主要是肥胖 , 控制不住地发胖伴有皮肤瘙痒 。 但没有办法只能忍 。
住院20天 , 水肿逐渐缓解了 , 尿蛋白定量降到1.3克 , 总蛋白上来了点 , 医生说观察没有不舒服可以出院了 。 治疗第一阶段完成 , 但没想到考验还在后面 。
回家休养半个月后我又回到了学校 , 开始了正常人的生活 , 只不过每天增加了一项任务:吃药 。 激素、调节免疫力的 , 都要吃 。
接下来两年的时间里我的病情复发了四次 , 药也一直没停 。 果然虽然我身强体壮 , 平时还有运动习惯 , 但病来如山倒 , 一到换季就感冒 。

今年年初病情反复一次 , 长期吃激素免疫力也不稳定 , 想要中医治疗 。 6月份来到这里 , 初期检查结果不太理想 , 尿蛋白3+、潜血- , 24小时尿蛋白定量3.5克 , 仍然伴有中度水肿 。
医生说4年时间服用激素 , 已经对药物产生耐药性 , 且尿蛋白没有得到控制 , 长期下去很容易引起肾功能的损伤 。 后来三天安排了专家会诊我的病情 , 接下来给我增加了中医治疗 。 虽然激素现在控制蛋白作用有限 , 但也不能完全停掉以免病情又加重了 。 同时开始喝中药 , 做中医治疗 , 包括有中药脐疗、中药熏蒸、外敷结合治疗 。 差不多半个月又复查了1次 。 这次医生说结果好很多 , 蛋白质转阴了 , 四年来第一次 , 24小时尿蛋白定量下降到了0.22克 , 最重要的是磨人的水肿消失了 , 让我感觉终于回到了正常人生活 。 又巩固治疗不到一周时间后出院了 。