一觉醒来,满床的银色鳞屑!浙江男子被这个病折磨20多年,钱花完了,家也散了……

本文转自:钱江晚报
钱江晚报·小时新闻采访人员刘千
一觉醒来,满床的银色鳞屑!浙江男子被这个病折磨20多年,钱花完了,家也散了……】三伏天气温飙升 , 走在路上 , 男女老少几乎都是短装清凉出行 , 50多岁的银屑病患者张栋(化名)也终于脱下了长袖长裤 , 敞露出胳膊和腿 , 这是他二十多年梦寐以求的生活 。
去年 , 张栋用上了针对中重度银屑病治疗的新药 , 原本因疾病导致的严重皮损正逐渐愈合 , 他开始抬头挺胸 , 步子轻松 , 重新找回生活的信心和勇气 。
一觉醒来,满床的银色鳞屑!浙江男子被这个病折磨20多年,钱花完了,家也散了……
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浙大二院皮肤科主任满孝勇出诊
一觉醒来 , 满床的银色鳞屑
浑身上下没有一处好的皮肤
二十年前 , 张栋因为一次外伤诱发了银屑病 。 这个病俗称“牛皮癣” , 医学定义为一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病 , 约30%患者的病情在确诊时已发展为中重度 。
疾病带来的痛苦让他的饱受煎熬——身上出现大片的红斑鳞屑 , 一抓 , 就会掉落银色的鳞屑 , 掉落后皮损处呈现红斑 , 随着病情加重 , 红斑鳞屑从局部蔓延至全身 , 浑身上下都没有一处完好的皮肤 。
“最难熬的是冬天 , 晚上会非常痒 , 第二天醒来 , 满床都是白花花的脱落的鳞屑 , 感觉自己跟怪物一样 。 ”因为皮损严重 , 哪怕夏天再热 , 张栋都把用长袖长裤把自己裹起来 。
患病后 , 张栋失去了劳动能力 , 辞职到处求医 。 家中仅靠妻子一份收入维持 。 为了治病 , 他跑遍了全国的医院 , 走过许多弯路 , 钱越花越多 , 症状却没有减轻 。
多年前 , 张栋慕名找到浙大二院皮肤科主任满孝勇看诊 , 他说 , 最迫切的愿望是清除皮损 , 改善瘙痒和脱屑的症状 , 恢复健康皮肤 。
经过一段时间的治疗 , 病情终于稳定了 , 但是 , 借来的钱也花得差不多了 , 压力太大 , 妻子提出了离婚 , 家也散了……
张栋感到治病无望 , 给满孝勇发了一条信息:这个病一是治不好 , 第二我也没钱治了 , 我放弃治疗吧 。
收到信息后 , 满孝勇心里五味杂陈 , “当时 , 他的病情已经有了很大改善 , 持续规范治疗非常重要 , 但是家庭条件原因 , 太可惜了……”
满孝勇理解张栋的无奈 , 出于医生的本能 , 他还是不想放弃这个患者 。 这几年 , 一有新的治疗方法 , 他会第一时间告诉张栋 , 鼓励他别放弃希望 。
创新生物制剂纳入医保
中重度银屑病患者用得起药了
随着医学界对银屑病患病机制的不断探索 , 治疗方法迭代更新 , 2004年以来 , 针对不同靶点的生物制剂陆续上市 , 银屑病治疗迈入了生物制剂治疗的时代 。 靶向作用于TNF-α,IL-12/23 , IL-17A的生物制剂 , 在中重度银屑病的治疗中有着广泛应用 。 其中 , IL-17A是直接参与银屑病炎症产生及疾病进展的核心致病因子 , IL-17A抑制剂可以更加精准的缓解疾病症状
“与传统的治疗方法相比 , 生物制剂治疗起效快、疗效好、副作用小、安全性高 , 不少生物制剂能实现银屑病90%-100%的皮损消除 , 给患者和医生带来了希望 。 ”满孝勇介绍 。
有了新药 , 本来是一件值得高兴的事情 , 但是 , 张栋又陷入了想试却用不起的窘境 。
生物制剂刚上市时价格很高 , 一年的药费六七万到十几万不等 , 对于普通家庭尚且都是沉重的负担 , 更别说张栋了 。
直到去年 , 满孝勇告诉他:新药进医保了!用得起了!
2021年底 , 以依奇珠单抗注射剂为代表的生物制剂 , 被纳入国家医保 , 医保定价比现有的同类生物制剂价格更低 , 进一步降低银屑病患者的经济负担 , 提升药物的临床可及性 。