得癌症后,他写了一本“自救指南”( 五 )


师永刚:2012年10月份做完手术以后 , 2013年2月份就发现癌细胞转移到了脊椎、双肺、肝部 。 当时肾上腺皮质癌就有一个药被批准了 , 叫米托坦 , 没有进口 , 在国外是处方药 , 医生见了你才能开处方 , 所以我只好来美国找药 。
吃了8个月左右 , 又复发了 。 之前肿瘤结节是缩小的 , 后来又长大了 , 证明有耐药性了 。 于是开始做大剂量化疗 , 又坚持了一年 , 刚开始时 , 肿瘤都是全部缓解 , CT检查医生说基本都缓解了 , 只有一两个活着的肿瘤 , 但三个月以后 , 又复发了 , 随即又是爆发性增长 , 接着做放疗 。
做完放疗以后 , 没什么药物可用 , 然后在临床试验小组待了有4年 。 安德森能够给很多病人带来希望 , 一个重要原因是那里有几乎全球最多的临床试验 。 我做了两种临床试验 , 一种是易匹单抗加放疗 , 但做完了以后又复发 , 紧接着两年以后又做K药 , 就是免疫治疗PD—1 。 两年以后 , 肺部肿瘤又长起来了 。
这就像是爬山刚爬到山顶 , 砰!一脚把你踹到山谷底了 , 你又得重新来过 。 第一次可以 , 第二次可以 , 到了第三次时 , 就快绝望了 。 到第四次如果还爬不上去的话 , 就会被水淹死 。 在那几年里 , 我一直处在恶性循环中 。
每次被踹到山谷低 , 我焦虑、彻夜难眠、纠结、后悔、难过 , 反复推算复盘 , 我有些绝望了 , 经历了这五种教科书式的治疗后 , 又得到了这个教科书上早就预言的结果 。
肾上腺皮质癌 , 确实如其在几乎所有的关于它的介绍中都会加注的那样——难治且高度恶性 。 尽管经历复发的打击 , 连续四五次的耐药、反复的复发 , 但医生总是告诉我还是有希望 , 有办法的 。
时代财经:在美国接受治疗 , 医生给到你哪些支持?你觉得医疗制度有什么不同?
师永刚:有这么几个方面 , 第一 , 安德森癌症中心是首诊医生负责制 , 首诊见我的是一位叙利亚医生Habra , 从他是副教授的时候 , 我就是他的病人 , 到现在他都当教授了 , 我仍然是他的病人 。 将近8年了 , 我的治疗一直都是他负责的 。 我在这个医院做任何一个治疗都是由他发起 , 最后我再回到他这儿 , 他就是一个枢纽 。
第二 , 安德森的医生属于研究型的医生 , 医生不但有门诊的任务 , 还有科研的任务 。 我在安德森遇到的六位医生几乎都是在各自领域中美国最杰出的 。 比如我的首诊医生是全球肾上腺皮质癌领域里最顶尖的医生 , 学界里关于这个癌症20~30%的论文都是由他们几位写的 。
他们有一个联盟定期开会 , 通报最新的治疗方法 。 在化学临床试验方面 , 当地还有专门的基金研究的项目 , 一旦有成果 , 马上转换到病人的身上 。
第三 , 医生们有一种对病人的独特的关心关爱 。 我是自费来看病的 , 非常贵 , 为了治疗 , 我卖掉了房子 。 安德森是全世界最贵的癌症医院之一 , 所需费用几乎比中国贵10倍以上 。 但在这过程中 , 医生都会想办法为病人节省 , 甚至帮忙争取一些免费的治疗机会以及药物 。
比如我的放疗医生迈瑞 , 在我给脊椎L4转移的病灶放疗时 , 他看到旁边还有另外一个结节 , 当时内科医生并没有觉得这个结节很重要 , 但他作为放疗医生 , 敏锐地认为很重要 , 把旁边的腹膜上的结节也放疗掉 。 在安德森做一次放疗 , 至少八万美金 , 他不但为我省了钱 , 还解除了隐患 。
癌细胞转移到肺部后 , 我的放疗医生张玉蛟是美国最顶级的肺癌领域的医生 , 也是我的主治医生 , 在我这八年间几次复发的关健治疗 , 均是由他发起进行 , 将局部复发转移的结节“踩死”在原地 , 为后来的治疗赢得了时间 。