英国国民健康保险制度(NHS)拒绝向一名母亲提供帮助 , 这位母亲的小儿子今年4岁 , 出生时肠道就在体外 , 患有罕见的胃病 , 为了挽救儿子的生命 , 这位母亲不得不求助于昂贵的私人治疗 。
来自英国利兹的4岁小男孩帕特里克·阿斯卡姆(PatrickAskham)患有先天性胃裂 , 这意味着他的部分肠道在体外 。
【英国4岁男孩天生胃裂肠道在体外!治疗中不幸再患癌症却始终微笑】这种疾病的并发症意味着 , 这个小孩子从出生那天起就要一直在医院里进进出出 , 只能通过管子进食 。
他的母亲、33岁的米歇尔·阿斯坎姆(MichelleAskham)向采访人员讲述了他们家庭所面临的困境 。
“可能突然有一天你会在你死前埋葬自己的孩子 , 这简直是父母们最大的噩梦 。 ”
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2018年12月 , 帕特里克接受了肠道移植手术 , 但仅仅9天后 , 他的身体就开始产生排斥反应 , 医生只能给他开一些药物用来阻止这种情况的发生 。
但结果却很糟糕的 。 医生给他开的阻止身体排斥新器官的药物导致他患上了另一种癌症 。
母亲米歇尔说:“我们最害怕的时刻是他突然离开 , 所以我们把每一天都当作和他在一起的最后一天 。 我们都会尽自己的所能让他的生活变得最好!”
她把帕特里克的病描述为一场“过山车”之旅 , 并补充说 , “尽管小小年纪的他总是打针 , 但他仍然保持着最美丽最开朗的微笑 。 ”
但是现在 , 这个“脸上总是挂着微笑”的小男孩回到了原点 , 他急需肠、肝 , 甚至还需要胃的移植 。
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目前 , 帕特里克需要细胞毒性T细胞疗法才能被列入新器官登记 , 但是英国国民健康保险制度(NHS)并没有提供这种疗法 。
这种昂贵的预防治疗方法能使患者体内产生一种白细胞 , 它能攻击并摧毁几乎所有感染病毒的细胞 。 也许它能给未来的移植手术带来更高的成功机会 。
现在 , 这家人不得不为这些细胞筹集资金 , 并请一位专家来管理它们 , 并由此预约门诊医生 。
整个过程可能要花费这家人2万英镑(约17万人民币)以上 , 这对夫妻的一位朋友创建了GoFundMe页面 , 希望能筹集到急需的资金 , 挽救帕特里克的生命 。
米歇尔说:“尽管我们很想抨击NHS , 但我们仍然要记住 , 如果没有他们 , 我们就不会走到这一步 。 ”
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这些筹集到的资金将用于支付四轮治疗 , 这些钱使帕特里克从100英里外的家到伯明翰的诊所 , 还包括他母亲的旅费和住宿费 。
护米歇尔说:“我们已经记不清帕特里克去了多少次医院 , 做了多少次手术 , 做了多少次剖腹手术 , 做了多少次肠穿孔手术——这些他真的都经历过 。 ”
米歇尔说 , 当她不得不坐着听儿子“在睡梦中呻吟”时 , 她感到“无助” , 她想知道“这个小男孩到底做了什么 , 上帝要这样对他 。 ”
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谈到孩子已经接受了的治疗时 , 米歇尔说:“这种疗法将帮助帕特里克极大地减少并发症 , 这些并发症在他第一次移植手术后快要了他的生命 , 但是现在药物已经在其他人身上看到了积极的效果 。 ”
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