医保政策落地后
加上报销 家庭基本可以承受
12月3日，诺西那生钠进入医保目录，这对于SMA患儿家庭来说只是第一步。后面各地方政府还要根据各地的医保情况来确定诺西那生钠的落地价格。
马恒祥掰着手指头算着这笔账，孩子患病第一年光注射就花了55万元，现在这个药降到3.3万元一针，根据疗程，每年只需要打三针，一年则是9.9万元，如果再加上报销的话，自己这样的家庭还是基本能够承受的。
马恒祥介绍，SMA患儿花在康复和理疗上的费用也很高。这些患儿往往肺部发育不好，需要用呼吸机来帮助呼吸，一个进口的呼吸机就需要三四万元钱。SMA患儿的抵抗力也很差，很容易感冒，感冒后就容易转成肺炎，这就需要吸痰机，也是两三万元的开销。而孩子稍微大一点以后，要给他做康复，还需要用到站立架，帮助孩子有站立的意识，不让骨骼变形得太严重。
现在，马恒祥有了新的计划，他打算给小石头换一个好一点的站立架。“孩子关键的恢复期其实很短，如果能有好的康复条件和训练，我们还是要尽最大努力去给他做康复，不留下什么遗憾。然后等未来有能力的情况下，我们再去帮助更多的人。”马恒祥说。
去年，小石头的病情有所好转，胳膊能抬高了，腿部萎缩的肌肉有所缓解，坐得比以前更稳了，腰腹和腿部的力量都在持续进步中。
小石头现在已经快4岁了，他意识到自己不同于其他孩子，最近跟马恒祥说：“爸爸，我以后能走吗？我要帮奶奶擦桌子。”
马恒祥把孩子的这些日常仍旧记录下来发在网上，他希望孩子的这些言行能够告诉所有人：“我们这些家庭都在努力地活着，我们都没有放弃。”
文/采访人员 张子渊 实习生 周己筠
统筹/白龙

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