家庭|?新闻8点见丨天都亮了!“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭

新闻8点见,多一点洞见。每天早晚8点与你准时相约,眺望更大的世界。
近期部分“天价救命药”被纳入医保的消息引发了网友极大关注,这也让长期经受病痛之苦的罕见病患者们看到了新的希望。
家庭|?新闻8点见丨天都亮了!“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭】12月3日,国家医保局发布消息:全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。曾被患儿家长们称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液在纳入医保之后,据估算,每针不会超过3.3万元。
2021年12月中旬,新京报采访人员前往山东济南、潍坊,走访了三个罕见病“SMA脊肌萎缩症”患儿家庭。
面对此前上百万药费,SMA脊肌萎缩症患儿“文博”的母亲李颖在接受采访时表示:“对于我来说那就是一个数字,我可能一辈子都没见过这么多钱。我们是希望有那么一天的,不管我们处境有多艰难,我们都坚信它会进医保。”
当得知“救命药”纳入医保后,李颖向采访人员讲述那天的情景时仍会感到激动,“我就听见群里一直在响,然后我就点开手机看了一下,病友群里已经炸开锅了。” SMA脊肌萎缩症患儿“石头”的父亲马恒祥说:“大家先是在群里激动,终于等到了,孩子的救命药终于纳入医保了。央视很快就开始播那个谈判现场,然后群里又开始哭。”
“法者,治之端也”。在全面依法治国战略的大背景下,如何提升基层官员的法治思维能力尤为重要。
近日据媒体报道,在一份网传录音中,山东省平度市云山镇党委书记王丽称,“举全平度市之力,我们无论是从武力物力人力财力精力都耗得起他”,“我豁上了,我有一百种方法去刑事他儿子,我不过是现在还不愿去用那些方法”。
12月26日,平度当地发布通报,称王丽在做群众工作时,方法简单、言语失当、作风粗暴,造成不良影响。事情发生后,对王丽作出停职调查处理,责令其向当事人赔礼道歉。这种快速反应的姿态,有助于减轻外界质疑,维护当地形象。

家庭|?新闻8点见丨天都亮了!“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭
文章插图
而在做群众工作时“方法简单、言语失当、作风粗暴”背后,不仅反映出涉事人员在化解矛盾能力、解决民众复杂问题和诉求方面存在短板,也折射出其欠缺良好的治理智慧与法治思维。
“从未有哪一年的研考组织工作,像今年这样充满挑战。”陕西省教育考试院在给考生的一封信里这样写道。
12月25日考研首日,雪花飘落西安。
这天早上,有10.68万名考生冒雪奔赴自己的考场,在学校,在酒店,甚至在隔离病房。保障战线也随之拉开,公交车缩短了发车间隔,5000辆车免费接送封控区考生,4000多名警力全力护航。
一个难以避开的现实背景是,自12月9日西安发现本次疫情首例本土病例起,至23日13时,西安全市累计报告本土确诊病例234例。23日0点,西安市实行封闭式管理。

家庭|?新闻8点见丨天都亮了!“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭
文章插图
十几天的时间里,防疫形势一点点紧张起来。商铺陆续关停,路上行人寥寥,核酸检测点从各处冒出来,口罩和防护服包裹着人群。与此同时,研考也在一天天临近。许多在西安考研的学生在网上反映,因酒店被取消、动车停运、疫情风险等情况,甚至有了“想要弃考”的想法。
据多位耶鲁大学教职员工在社交平台发布的消息,著名历史学家、耶鲁大学荣誉教授史景迁于当地时间2021年12月26日辞世,享年85岁。
作为一位研究中国历史的西方学者,史景迁最大的贡献就是以优美流畅的文笔,把中国近代错综复杂的人物与史事,通过严谨的历史考证,参照专家的钻研成果,以“说故事”的传统历史方法,娓娓道来,让西方读者得以认识一个丰富的中国,也让新时代的中国人对自己的历史有了感觉。