芭蕾舞|叶子，我们都想看你跳舞！“天价药”进医保，湖南罕见病女童站起来后想学芭蕾( 二 )

△叶子8岁生日照片
因患有SMA叶子不能如常人入学，但学习也没有落下。贺女士自己买上教材教孩子读书认字。湖南隆回老家的教师会进行每周2次的一对一视频教学，目前叶子已经学到了小学二年级的课程。
1月1日，是这个“救命药”正式执行医保药品目录的首日，多地患儿接受了注射。1月3日，湖南娄底2岁的SMA患儿仟仟和妈妈赶到长沙，即将接受诺西那生钠注射。10个月大的湖南患儿小瑞明年也将转用诺西那生钠注射液，“用了口服的，明年打算转诺西，感谢国家给我们生的希望未来。”小瑞的妈妈说未来可期。
看着越来越多病友开始接受注射，贺女士也开始计划着并不遥远的未来：用药、学舞蹈、像正常孩子一样回学校上课……
潇湘晨报采访人员王开慧
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