蓝皮书|“狼疮”诊治有了“蓝皮书”( 二 ) 中国|疾病|狼疮|患者|激素|曾小

“这是目前全球首个针对SLE的报告，对推动全球SLE发展具有借鉴意义。它既是一本蓝皮书，也是一本教科书，还是一本工具书。 ”曾小峰介绍，这份报告不仅能使中国广大医务工作者对SLE有全方位的了解，还能提高中国SLE患者对疾病本质与治疗情况的知晓度，提高患者治疗依从性，改善患者的短期与长远预后，同时为相关政府部门制定政策提供参考。
激素治疗，要是不要？
报告指出，我国有89.51%的患者期望减少糖皮质激素（以下简称激素）的使用。
根据中国系统性红斑狼疮研究协作组的数据，我国SLE患者中， 84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上，而推荐用于维持治疗的激素剂量为≤10mg/d ，说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多。
如何帮助患者减少甚至不使用激素？李梦涛指出，激素仍然是治疗系统性红斑狼疮的基础用药，在病程中必须要用激素治疗。但是轻、中、重度患者应使用的激素量是不同的，因此要采用分层治疗，根据病情使用不同的激素量，控制病情的同时适当减少激素，还可以在控制住病情的情况下，由医生来决定逐渐减少激素用药到最小，乃至停用， “需要强调的是，是否逐渐减少激素的用量应该由医生来决定，患者千万不要自我感觉好了就擅自停药，这很可能增加复发的概率。 ”李梦涛说，希望未来能出现更多有效药物，能长期使用且副作用小，如靶向药物等。
【蓝皮书|“狼疮”诊治有了“蓝皮书”】李梦涛介绍，当前包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究上取得了丰硕成果，随着生物制剂等靶向药物的出现，给患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能。