2019年云南男子儿子被“死刑”，他自制药物以身试药，为儿子续命 _健康小知识

2019年一位云南男子徐伟，为了救治儿子，亲自制药为儿子续命，自从医生被判定儿子活不过三岁的时候，徐伟一直生活在煎熬当中。
徐伟的儿子6个月的时候，就被医生诊断Menkes综合征，这个病对于大家来说比较陌生，这是一种小儿铜缺综合征。

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忽然一听这个病是个综合征，很多人就认为不是什么大病，其实不然，因为这场病的死亡率高达99% ，这个数字可想而知有多么可怕。
最可怕的是，在国内患病的病人极少，所以在国内没有任何药物能够医治，想要救治孩子，就得去国外购买药物。

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这件事对于徐伟来说，似乎是一个好消息，因为找到了救治方法，但也是一个坏消息，因为疫情原因，根本买不到国外的药品，徐伟一度陷入了绝望。
孩子患病活不过三岁
三年前的6月份，徐伟夫妇俩迎来了自己的儿子徐颢洋，因为第一胎是个女儿第二胎是个儿子，妥妥的儿女双全，家庭美满。

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有了这样的美满家庭，换谁都会拼命地工作，让家人过得幸福，徐伟也是如此，可是天不遂人愿。
偶尔有一天妻子发现了洋洋有些问题，无论是抬头还是翻身，总都那么点不对劲，仿佛比同龄的孩子迟缓一点。
起初夫妻俩都没有在意，因为有的小孩学习慢有的学习快，这都是不同的，也就是妻子细心，专门带着孩子去医院检查了检查。

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妻子将自己的得知的情况告知医生，同样医生也并没有在意，因为这样的事情在常见了，可为了孩子更好地成长，只好给孩子做个检查。
一段时间过后，结果一出来众人纷纷傻眼了，就连医生都觉得不可思议，因为洋洋患的病是一个极其罕见的病。
俗称“婴儿版的阿尔茨海默症” ，这个病3岁之前的存活率十分渺茫，医生同样是反复查询资料，根本没有医治的方法。

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这种病因身体无法正常吸收铜离子，会导致发育缓慢，生理机能下降，晚期器官会率先衰竭，直至死亡。
医生甚至断言说孩子可能活不过19个月，基本上都不到3岁，还让徐伟夫妇做好准备。
为了让孩子得到更好的医治，徐伟不得已往返在各大医院寻医，可是最终都是一个答案，但是经过一段时间的询问。

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只有两种药物可以缓解疾病的病情，一种是组氨酸铜一种是伊利斯莫铜，这两种制剂。
但是这种药物在国内根本买不到，只能去国外购买，之前也是都是患者家属轮流出国购买，之后遇上了疫情，根本没法出国。
为救儿子选择制药
之后徐伟为了更好地了解病情，还加入了一个病情交流群，里面全都是患病的患者，还想跟患者手里购买药品。

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可是因为疫情的原因，很多人手中都所剩无几，甚至更有甚者，已经停药了很长时间，为了了解到药物，他只好购买他们手中过期的药物。
购买到的药物就是组氨酸铜，简单了解过后，徐伟满世界的去寻找，可是都是一无所获，眼看着自己的孩子没药物医治，那么就只能等死了。
为了让儿子活下去，他决定去药企寻求帮助，可是这样的罕见的病，所需求的药品实在是太少，根本就没有几个销量，而且高额的研发费用，还有成本。