小波|被“灵魂砍价”的“救命药”落地黑龙江,首例开打!

最近
曾经售价近70万元一支的注射液
经过8轮灵魂砍价后
价格大幅下降
而现在
这支药品首次注射到了
我们黑龙江患者的体内
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眼前的这个男人,他有着多重身份,他是一名农民、是一位父亲、是家里的顶梁柱,而这三年他最主要的身份是患者家属。
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三年前,来自绥化市绥棱县农村的15岁男孩小波,被确诊为一种患病率只有十万分之一、二的罕见病。
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哈医大一院神经疑难病科主任 教授 丰宏林
患的是脊髓性肌萎缩,是一种神经系统遗传罕见病。
如今小波已经18岁,今年本应该参加高考,但由于疾病的原因,他不得不暂时放弃学业。
脊髓性肌萎缩的主要特点是,肢体无力、肌肉萎缩,小波还处于疾病的初始状态,如果病情继续进展,他很有可能无法行走,甚至瘫痪在床。
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患者的父亲
就是没有药,我们一直在等待之中。
其实,并不是没有药,而是没有平价药。诺西那生钠注射液是一款进口药品,可以有效治疗脊髓性肌萎缩症,用药后患者生活质量不断改善,死亡率会有所降低,但价格却出奇的贵。
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患者的父亲
每针七十万,一年需要打六针,四百多万。到以后还有维持的,维持的每年需要三针。
据估算,我国脊髓性肌萎缩症患者大约有25000人,每年新发患者850人,我省患者有超过500人。这笔高昂的治疗药费对于任何一个家庭来说,都是一个天文数字,这也让很多家庭都放弃了治疗。
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2021年11月,国家医保局谈判代表张劲妮,与药企代表经过8轮价格谈判,将治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液,从每支近70万元直接砍到了3点3万元,降幅超过95%,同时药品纳入医保,经过报销后,患者自费只承担每支1万多元,极大降低了治疗费用。
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黑龙江省医疗保障局医药服务管理处 二级主任科员 马佳滨
国家医保局2021年新增调入74种医保药品,其中67种目录外独家药品谈判成功,为保障患者第一时间能够买得到、用得上、用得起。按省医保局党组要求,我省迅速将诺西那生钠注射液药品纳入到我省医保药品目录,目的是为了让更广泛的参保群众受益。
三年的时间,药品降价落地的这一天终于等到了!虽然药品每支1万多元,价格仍然不低,但对于小波来说,这无疑是给他带来了生的希望。
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患者的父亲
谢谢你们,现在感觉非常激动。
2月17日,小波在哈医大一院神经疑难病科完成了第一针的药物注射,他也成为药品降价后,黑龙江省首例诺西那生钠鞘内注射治疗的脊髓性肌萎缩症成年患者。
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哈医大一院神经疑难病科 主治医师王书玉
他的运动功能评分能够提高,而且生活质量能够改善。将来病情进展会比较慢一些,然后他行动功能像蹲起可能会有一些改善。
我省从2022年1月起,正式实施2021版医保目录,调整后,国家医保药品目录内药品总数达到2860种。