脊柱|女子发朋友圈“我想意外死亡”，上海医生为其矫正C形脊柱扎西吉|杨军林|死亡|医生|患者

“我想意外死亡，没人在乎的死亡，就像没人在乎我的到来......”2018年，藏族青年女子扎西吉在朋友圈里发出这样一条消息。当时的她，因罹患脊髓性肌萎缩症导致脊柱侧弯110度，身体犹如C形，她的腿脚无力，无法正常行走。
脊髓性肌萎缩症，英文简称SMA ，这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，也是一种会导致身体残疾的隐性遗传病，患者会随疾病的发展出现身体无力、运动功能丧失直至呼吸衰竭而死亡。
四年后的2022年2月28日，扎西吉迎来一次“重生” ，帮助她重拾人生希望的，有来自上海交通大学医学院附属新华医院的医生团队，还有来自内蒙古鄂尔多斯市税务系统的一名税务干部。
现在的她，可以挺直腰杆地坐着，不再需要手臂力量支撑身体，她的双手终于拥有了一定自由，吃饭也正常了。

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上海新华医院SMA多学科团队、脊柱中心杨军林团队为扎西吉进行了多学科会诊。上海新华医院供图
回忆：朋友圈的帮助重燃人生希望
扎西吉今年23岁，来自甘肃藏族自治州。
【脊柱|女子发朋友圈“我想意外死亡”，上海医生为其矫正C形脊柱】2018年，扎西吉的这条带有“轻生”信号的朋友圈消息，引起了内蒙古鄂尔多斯市税务系统的一名税务干部武女士的注意。她决定尽自己的最大能力帮助扎西吉站起来。
武女士是在做公益活动的时候遇到扎西吉的，当时的扎西吉患有严重的脊柱侧弯，常年卧床，家庭特别贫困，无力治疗。看到朋友圈消息后，武女士说服扎西吉去北京看病，但因其病情复杂，脊柱侧弯严重，且合并限制性通气功能障碍，辗转多地，扎西吉也未能得到有效的治疗。最终她来到上海，找到了上海交大医学院附属新华医院脊柱中心主任杨军林。
新华医院SMA多学科团队为她进行了多学科会诊，确诊其患有SMA-Ⅲ型。资料显示，SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，活产婴儿的发病率约为1/10000 ，人群携带者频率约为1/40-1/60 。 SMA患者由于染色体5q上的SMN1基因致病性变异，造成运动神经元存活蛋白（SMN）缺乏，导致脊髓前角运动神经元变性，进而引起严重的肌肉萎缩和无力。
新华医院专家表示， SMA是一种会导致身体残疾的隐性遗传病，患病人会随疾病的发展出现身体无力、运动功能丧失直至呼吸衰竭而死亡。随着病情不断进展，还会引发脊柱侧弯，导致身躯倾斜，只能用手勉强撑着坐在轮椅上或卧在床上，严重脊柱侧弯还会压迫心肺等脏器，进一步降低呼吸功能，危害患者的生命安全。脊髓性肌萎缩症分为四型，其中Ⅲ型约占20% ，出生后18个月后发病。
医生：SMA无法治愈，并不等于无法治疗
“以现有技术条件，患者大多可以接受手术治疗！”杨军林表示，在了解扎西吉的病情后，该院SMA多学科团队为其制定了相应的治疗方案，他也决定为她进行脊柱侧弯矫形手术，并为她申请新苗公益慈善基金的救助。
手术最终很顺利完成了，接着扎西吉出院回家康复。出院时，扎西吉还为杨军林献上了洁白的哈达。
“我们团队在这之前就建立起了一套关于SMA的多学科综合诊疗体系，完成了十余例严重脊柱侧弯合并重度呼吸功能障碍SMA患者的脊柱矫形手术，建立了成熟、完善的脊柱矫形手术流程，治疗过的脊柱畸形最大度数达到176度。 ”杨军林进一步表示，通过这样的手术，可以让患者增加对疾病的信心。