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“以前我们根本不敢想能用得起这个药 ， 但是我们没有放弃 ， 感谢国家的好政策 ， 感谢新医一附院的医护人员 ， 让我们一家人又重新看到了希望 ， ”芮芮母亲喜极而泣 。
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诺西那生钠是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物 。 该药在未进入国家医保目录前 ， 每针近70万元一针、每年需花费几百万元的“天价药” ， 之所以能走入寻常百姓家 ， 得益于国家医保局的一场长达90分钟的“灵魂砍价” 。
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2021年年底医保谈判结束后 ， 国家医保药品目录调整结果公布 ， 在67个谈判新增药品中 ， 诺西那生钠注射液赫然在列 。 从70万元一针的天价降到3万多元 ， 并成功进入医保目录 。 这意味着SMA患者将获得药价大降和医保按比例报销的双重利好 。
多学科协作 ， 让“罕见病”注入爱与温暖重大利好 ， 惠及民生 。 新乡医学院第一附属医院领导高度重视 ， 多部门联动积极推进 ， 以最快的速度采购药品 。 同时 ， 医院率先成立SMA多学科团队 ， 为患者提供科学、规范、系统的诊治方案 。
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在新医一附院院长窦启锋、副院长郭明好的大力支持下 ， 由医务部统筹安排 ， 新乡医学院儿科学院院长李树军组建儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队 ， 儿童重症监护室（PICU）、小儿内科三病区、小儿外科一病区、小儿康复科、超声科、医疗保障管理部、临床药学办公室等多学科参与其中 。 李树军院长强调 ， “特效药诺西那生钠的给药方式相对复杂 ， 多学科参与 ， 严谨的评估 ， 科学的用药管理流程以及精准的治疗康复方案至关重要 。 ”
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2月23日12时54分 ， 新医一附院PICU主治医师王志远 ， 将5毫升诺西那生纳注射液缓缓地注入其腰椎蛛网膜下腔 。 王志远医生坦言 ， 因为这个药物对患者来说特别珍贵 ， 在抽取和注射的时候都要格外仔细、小心 。 此前早晨查房期间 ， PICU的医护人员特别为芮芮准备了一份礼物 ， 为她加油打气！
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据MDT团队成员、小儿内科三病区副主任医师李多多介绍 ， 脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 以影响患儿的运动神经元为特征 ， 从而导致肌肉萎缩及无力 。 最终 ， 患者可能丧失行走能力 ， 并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 。 如果不进行干预治疗 ， 患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩 ， 合并肺部感染 ， 严重者可能危及生命 。
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