特效药|用上特效药,“海绵宝贝”重获“掌控”人生的希望( 二 )


形体上的静止,强化了思想上的自由。卧病期间,包珍妮自学人文课程和多门外语,通过手指和眼控仪操作电脑,创作了几十首歌词、100多首诗,出版了一本诗歌作品集。
她跟我分享了最近创作的一首小诗《钥匙》,“心灵像一个仓库,把整个世界装了进去。而我作为仓库的主人,找不到任何一把开门的钥匙。”她坦言,最近的情绪不太好。“这是老问题了,来自各方压力,还有这具身体给我的影响。但我一直努力自我调整,听音乐、看书、和朋友们一起聊天。”
用上药后病情有所缓解,她感到开心,但同时也有隐隐的悲伤。这种悲伤的本质,仍然是对自己命运的无力感,“我承认这份悲伤,不故作乐观。但这份悲伤也会化作力量。”治疗可以激发肌肉的力量,但依旧没办法让她恢复成一个“正常的普通人”。她对自己的身体情况有着清醒的认识,“能摘掉呼吸机就很知足了”。
把自己放到最低,所以一切获得的都变成了礼物。“我能感觉到很多人爱我,朋友、家人、陌生人的善意。”包珍妮说,“我不觉得这是我理所应当得到的,所以一直心怀感激。”
纸蝴蝶也逆风飞翔
包珍妮说,希望未来能推动完善残障群体在教育上的缺失。在她看来,目前全国范围内的无障碍设施仍不尽完善,愿意接受残障群体入学的正常学校不多,青少年残障群体的教育资源相对匮乏,涉及就业就更加困难。
但她相信教育的力量。她认为,在脑力工作方面,如果能接受到好的教育,残障人士未必没有自力更生的机会。
在头脑和心灵的世界,她与任何一个聪慧灵动的少女并无二致。几年来,她通过手机和电脑与更大的世界相连。她读了许多书,自学了日语、法语和英语,能够阅读原版书籍。她还和一些病友、网课同学成了好朋友。
谈到自己经历的幸与不幸,她说,“我没有觉得自己不幸,我只是更早、更多地经历了人生的不方便。因为我不方便,大家愿意行方便于我,这份善意就是我得到的幸。”
包珍妮的网名叫“纸蝴蝶”。她看到过一个折纸蝴蝶的教程,觉得很漂亮。
在网上,脊柱侧弯的人,被人们善意地称作“蝴蝶宝贝”。
风可以吹走一片纸,但却吹不走一只会飞的蝴蝶。
纸做的蝴蝶,摇动翅膀,逆风飞翔。(郑梦雨)