脊髓|【热点】2300公里生死救援！今晚，北京司机请为这俩车让行小丕|肌肉|病情|北京|救援|南宁

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【脊髓|【热点】2300公里生死救援！今晚，北京司机请为这俩车让行】3月1日上午，在从南宁开往北京的G422次列车上，有一名特殊的小旅客——只有8个月大的小丕梓，他患有脊髓性肌萎缩症、肺部感染严重并发呼吸衰竭，病情危重。在医护人员和父母的陪同下，他将转运至首都儿科研究所接受救治。
上午8时23分，列车从南宁东站缓缓驶出。车厢内，配备了呼吸机、心电监护仪、微量注射泵、吸痰器和制氧机。插着呼吸机的小丕梓正在睡梦中，两名医生和一名负责调试呼吸机的工程师守候在他的身旁，进行全程医疗保障。

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小丕梓5个多月大时就被确诊为患有脊髓性肌萎缩症。这种病是由于运动神经元存活基因1突变导致运动神经元存活基因蛋白功能缺陷所致的神经肌肉病，在新生儿中的发病率为万分之一。
“从1月27日起，小丕梓由于重症肺炎并发呼吸衰竭，住进了重症监护室里，病情一直在恶化，始终无法脱离呼吸机。为了救活孩子的命，我们与医生沟通，决定带他到首儿所去治疗。 ”小丕梓的妈妈欧金凤说。
南宁与北京相距2300余公里，列车将行驶12小时30分钟。
“这是我们执行的危重患儿转运任务中，距离最远、时间最长的一次，这也意味着转运过程风险很大。这不仅仅是宝宝的闯关之旅，也是对医护人员的一场艰难挑战。 ”负责转运的九久医疗机构的领队朱大夫说，脊髓性肌萎缩症会导致呼吸肌肉无力，特别是感染时期，小丕梓自己无法有效维持血氧饱和度，需要靠呼吸机来辅助呼吸。同时，他也无法自己将气道中的分泌物排出来，需要用吸痰器吸痰。
2月28日上午，有过多次危重患儿转运经验的朱大夫和一名儿科医生从北京专程赶往南宁，为小丕梓转运来京做准备。惠民康恩公司负责调试呼吸机的工程师，也带着各项转运设备抵达了南宁，他将为小丕梓免费提供呼吸机、咳痰机、吸痰器等设备，还有一路上的技术支持。
“我们对小丕梓进行了身体状况评估和呼吸机试机。他一直无法脱离医院的呼吸机，换上转运用的呼吸机后，需要一定的适应阶段，确保各项指标正常再启程。 ”朱大夫说，转运团队连夜制定了预案，检查相关转运设施， “我们会尽最大的努力，护送孩子顺利抵京。 ”
小丕梓一行人乘坐的G422次列车将于今晚8时53分抵达北京西站。根据前期确定的转运方案，车牌号为辽HXY031和辽HQT167的救护车将在北京西站接站，然后途经莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，将小丕梓送往首儿所。
来源 | 北京日报
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