血友病其实不可怕( 二 ) 血友病

【血友病其实不可怕】 其次，血友病基础宣传不到位，人们或许知道瓷娃娃罕见病关爱中心，但几乎都不知道血友病也是罕见病中的一员。即便人们对血友病有所耳闻，也依然无法消除大众群体包括许多医疗系统内部人员在内对血友病的歧视和妖魔化。这些歧视、不理解、误导、妖魔化将使得血友病患者在社会生活中显得更加举步维艰。因此我们需要积极地宣传自己、保护自己、相互关爱，世界血友病联盟(WFH)就是最早做出这项工作的组织，在WFH的帮助下，国外血友病工作的开展十分顺利。WFH还帮助我国于2005年成立了中国血友病治疗中心协作网，并在我国国内推广血友病防治的先进经验。2009年卫生部指定中国医学科学院血液病医院为国家血友病病例信息管理中心，多个省级病例信息管理中心也同时成立，并建立了全国血友病数据库。国内自发的民间组织也出现了许多，中国血友之家就是最具代表性的组织，此外许多省份也相继成立血友之家，为血友病患者做出了许多出色的工作，这些包括提供治疗信息、基础知识、经验传播、慈善关爱、社会宣传等等。正是因为这些组织，血友病在社会的认知程度上有了显著的提升，但是这些还远远不够，中国血友病患者的生存质量还需要很大的提升力度，这其中就包括基础治疗、康复治疗、心理关爱、工作与学习的支持等等。我们依然还有很长的一段路要走，患者们期待着得到有效治疗，期盼着能像个健康人员一样融入到社会当中，去生活，去学习，去工作，去创造美满婚姻，为家庭、家族乃至社会减轻负担的同时做出我们应有的贡献。这些目标的实现，需要社会、政府、医疗、慈善等各个层面以及患者和家属共同的努力。