全省首个肺动脉高压专病门诊开诊丨“蓝嘴唇”患者找到“家的感觉 _健康小知识

不少肺动脉高压患者由于长期缺氧，嘴唇通常呈现蓝紫色，因此有一个很梦幻的代称——“蓝嘴唇” 。
4月11日，全省首个肺动脉高压专病门诊在阜外华中心血管病医院开诊，自此，万千“蓝嘴唇”患者找到“家的感觉” 。
从被误解到找到“家的感觉” ，这个群体相当不容易，理应得到更多关注。
8岁小女孩买“伟哥”引关注
2年前，一则河南许昌8岁女孩独自跑进药店买"伟哥"的视频引发关注。
为何这么小的女孩子会去买"伟哥（西地那非）" ，药店人员也对此提出了质疑，但当孩子目前含泪解释真相后，又让周围人替孩子感到心疼。
这位8岁女孩叫小雅，是阜外华中心血管病医院结构性心脏病病区的主任医师程江涛的患者。
程江涛主任医师介绍，小雅患的就是肺动脉高压。这是一种常见、多发、致残率和病死率均很高的疾病。五年来，这位小女孩每天都要吃“伟哥”来降低（控制）肺动脉高压，不然就容易发生喘闷等。
据了解，伟哥原本就是为治疗肺动脉高压研发的，后来才用于治疗男性勃起功能障碍（ED）。
程江涛教授一直关心着小女孩一家的生活状况，他多方联系，协调了江苏一家制药企业，对方愿意免费为小雅提供一年的治疗用药。
媒体报道后，社会各界人士纷纷伸出援助之手。如今的小雅病情稳定，在大家的关注、关心下快乐成长。
肺动脉高压专病门诊开诊
4月11日，在阜外华中心血管病医院门诊东区，结构性心脏病病区主任医师程江涛正在诊室，精心为每位患者问病情、听心肺。
程江涛主任医师所在的诊室，就是全省首个肺动脉高压专病门诊。每周一至周四，程江涛主任医师、郭晓艳副主任医师等专家在专病门诊坐诊。
这样的设置让前来就诊的肺动脉高压患者有种“家的感觉” 。
听说阜外华中心血管病医院不但组建了肺动脉高压多学科诊疗协作团队（MDT），而且还开设肺动脉高压门诊。开诊后，患者连冉冉显得特别高兴，连呼找到了组织、找到了家。

文章图片
每位肺动脉高压患者，都有一段辛酸的求医史。连冉冉女士是一名人民教师，也是一位“资深”肺动脉高压患者。自几年前被查出患有肺动脉高压后，她就全国各地到处奔波看病，饱受看病难、看病贵的折磨。
为了帮助更多的患者，她还专门建立了一个近500人的微信群，方便肺动脉高压患者互帮互助。
据保守估计，我国肺动脉高压患者有500万至800万人。开设专病门诊有无必要，患者最有发言权。
连冉冉女士说，以前患者太难了，不知道该看呼吸科还是心血管科。肺动脉高压专病门诊的开设，有利于方便肺高血压病患者就诊，并为其制定最佳的治疗方案，并且提供一站式诊疗服务。

文章图片
程江涛主任医师介绍，肺动脉高压难诊断、难治疗，会导致右心功能衰竭甚至死亡，而且是很多外科手术的“禁忌症” ，因此有人将它称为"心脑血管领域的癌症" 。
肺动脉高压多学科诊疗协作团队组建、肺动脉高压门诊开诊，旨在通过多学科交流协作，提高各专科医生对肺动脉高压的诊断意识，积累经验，使肺动脉高压患者得到早期识别、早期诊断及早期规范化治疗，尽量提高患者生活质量，延长生存时间，造福广大肺高压患者。
多学科诊疗协作团队组建