世界血友病日｜7年，917.6万善款援助南京、镇江两城血友病患者( 二 ) _健康小知识

经济援助之外还有精神支持
“我们在与患者的接触中还发现，患者需要经济援助是一方面，另一方面，患者也急需精神支持。 ”全晓副秘书长表示，有时候压垮患者的甚至不是病情，而是长期以来的精神压力。血友病患者害怕病情恶化，同样也害怕被当成“异类” ，他们渴望能正常生活、组建家庭，能正常融入社会。
“所以在经济援助的同时，南京市慈善总会也会在日常生活中持续关爱患者，定期走访慰问，通过组织一些线下活动来促进患者的交流，比如runningboy活动，《圆孩子一个大学梦》等等，邀请‘明星患者’与大家交流对抗疾病的经验，让大家总‘明星患者’身上汲取力量。 ”全晓副秘书长告诉扬子晚报采访人员，只要精神不垮，患者就能跑到疾病前面，从对疾病的恐惧、忧虑中抽离出来，有积极向上的心态，追求更高的生活目标。

文章图片
时陈介绍，项目援助的血友病患者中，有人考上了北大博士，有人进入了互联网“大厂”工作，有人已经结婚生子，因为医保支持与慈善援助解决用药的经济困难，他们完全可以享受自己的人生。通过患者之间的鼓励，慈善项目希望患者可以互相“取暖” ，重建对生活的信心。
专家也提醒，目前我国登记在册的血友病患者大于有3万人左右，但根据相关发病率推算，目前我国的血友病患者大约在10万人，目前仍有患者因为病情较为轻微而没有确诊，同时认识上也可能存在误区。对患者来说，一定要重视凝血因子的预防治疗，通过医生指导来制定适合患者的最佳个体化方案，调节注射凝血因子的剂量、浓度和频率，既保证不出血，又尽量不造成药物的浪费。如果患者体内凝血因子维持在安全水平，那么完全可以正常参加学习、运动，正常工作，理想的状态，血友病患者完全可以过得像正常人一样。血友病患者不要轻易放弃希望，南京市慈善总会也将继续吸纳社会爱心力量，进一步扩大援助范围，让更多患者可以规范、足量、预防性用药。
【世界血友病日｜7年，917.6万善款援助南京、镇江两城血友病患者】校对王菲