世界血友病日｜7年，917.6万善款援助南京、镇江两城血友病患者 _健康小知识

他们被称为“玻璃人” ，轻微碰撞就可能出血不止。如果关节反复出血，会导致患者的关节畸形，致残率极高。 “打针”将凝血因子维持在安全水平，可以保障血友病患者正常生活。但高昂的“打针”价格，曾经是血友病患者沉重的负担。随着治疗方案、药物的进步和医保政策的支持，我国血友病的治疗态势也发生了巨大变化。南京市慈善总会拜科奇-科跃奇Co-pay慈善援助项目， 7年来，共拨付917.6万善款，援助了南京、镇江两城1921人次的凝血因子补充治疗。
扬子晚报/紫牛新闻采访人员杨彦
一家两位血友病患者，境况大不相同
聪聪今年上小学了，生龙活虎的看起来和普通男孩一样，但聪聪其实是一名血友病患者。从出生后聪聪就有凝血功能异常的表现，但确诊并没有费波折，家人很快就“锁定”血友病这一怀疑，这是因为，聪聪的家族里就有血友病患者。
聪聪的舅舅也是从小就确诊了血友病，但是因为经济条件的原因，他没能规范治疗。 “凝血因子一针就得上千元，一个月得打上好几次，年龄越大体重越重凝血因需求量越大，我们只能省着打，有时候关节磕了，才到医院去打凝血因子。 ”聪聪的家人告诉采访人员，后来凝血因子进医保了，聪聪舅舅治疗才能增加补充凝血因子的频次，但是疾病控制得并不好，因为反复出血，聪聪舅舅的关节受损，只能坐轮椅了。

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同样是血友患者，聪聪就要幸运得多，确诊时凝血因子已经进了医保，还从治疗之初就得到了南京市慈善总会血友病项目的支持，目前孩子8岁，除去医保后每月在凝血因子补充上还需自费4536元，慈善项目再补贴4536元，实际上已经实现了零自费。聪聪可以正常运动、旅游，虽然和其他男孩一样活泼好动，但家人不用太过担心孩子的健康。
7年共917.6万善款为血友病患者“减负”
“打针”“补充凝血因子” ，对于血友病患者来说是再熟悉不过的事。血友病是一种遗传病，也是罕见病，因为体内缺乏八因子造成关节和器官出血，患者会面临疼痛、残疾甚至死亡的结局。目前血友病没有彻底治愈的办法，只能通过替代治疗来维持体内八因子浓度，所以除了患者对疾病观念和认识限制，经济条件也是阻碍患者选择最佳治疗方案的主要因素。 2009年国家医保将重组人凝血因子Ⅷ纳入医保，减轻了血友病患者的负担，随着国家对血友病在内的罕见病逐渐重视，各省市也在探索“1+N”模式， “1”是医保，解决患者主要困难， “N”是慈善等社会援助+商业保险，进一步援助患者用药。

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“中华慈善总会血友病Co-pay项目自2015年启动，我们也是从这时候开始深入了解血友病这个群体。 ”南京市慈善总会副秘书长全晓告诉扬子晚报/紫牛新闻采访人员，虽然血友病是罕见病，但是一旦患病严重影响健康与生活质量，对患者个人来讲负担极大。南京市慈善总会的血友病慈善援助项目从2016年开始起步，血友病患者补充重组人凝血因子Ⅷ经医保报销后可进一步获得资助，按月来结算，进一步减轻了患者经济负担。
拜科奇-科跃奇Co-pay慈善援助项目负责人时陈表示， 2016年项目共有34万善款援助了99人次，到今年，在组患者已经到达了99人，包括南京86人、镇江13人。项目启动7年来，共拨付了917.6万元善款，援助了1921人次的凝血因子补充治疗。