均次手术费高达数万，却永远切不完的肿瘤，还有治疗意义么？( 三 ) _健康小知识

目前李青峰教授已经跟国家相关部门，尤其是罕见病登记网进行相关反映，希望能够把神经纤维瘤病作为罕见病纳入中国罕见病目录。一旦被纳入罕见病目录，患者就医、医保报销、相关科研、社会支持都能得到更多改善，帮助这些患者走出困境。
专家介绍
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李青峰教授
上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、整复外科主任，教授，国务院特殊津贴专家、国家“杰出青年”科学基金获得者。现为中国医师协会整形外科分会会长、中整协整形与重建外科分会会长、中华医学会整形外科分会常委，美国整形外科协会（AAPS ， 1921-）fellow、编委等。他长期从事整形与修复重建外科的临床与基础研究，主持参与了多起有重大社会影响事件人物的救治工作。

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王智超
上海交通大学医学院附属第九人民医院副主任医师，医学博士，副教授,主要从事整复外科学的临床和科研，是上海市青年拔尖人才获得者，上海市科委青年科技启明星获得者，上海市教委“晨光计划”人才项目入选者，上海市科委青年科技英才扬帆计划入选者。
参考文献
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