卢刚|她在ICU住了12年， “筷子”敲字激励他人…… 氏症|筷子|身体|药物|赵岑|郑宇

来源：新华网
采访人员：田建川王瑞平
新华社音视频部制作
1989年出生的广东女孩郑宇宁
是一名庞贝氏症患者
这种罕见病
在我国的发病率为五万分之一

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在清远市中医院的ICU病房里
她住了12年
如今
她只能依靠喉管处的切口
进行呼吸机供氧
靠父母按压腹部助力排痰
她的身体也因脊柱侧弯变成了S型

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由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵
12年来
郑宇宁依靠社会捐助
曾短时间、半剂量使用过治疗药物
她说对抗病魔
开心也是一天
不开心也是一天
当然要开心地过
对社会各界的捐助她深怀感恩
她说自己要对得起大家的爱
勇敢而生

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身体状况好的时候
郑宇宁会通过社交网络平台
介绍“庞贝氏症”
用“筷子”敲字回复网友的留言
鼓励同病相怜的病友不要放弃希望
她说
即使生命中有不可承受之重
也可以发出光亮

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【卢刚|她在ICU住了12年， “筷子”敲字激励他人……】监制：卢刚 | 责编：赵岑 | 校对：张慧