3、患者数量少
罕见病之所以叫罕见病是因为患病人数少，均摊研发成本的人数也少。普通药物可能有几百万、几亿人的患者来均摊费用，而罕见病数亿美元的研发成本需要数万患者来均摊，这样一来就直接导致药价下不来。

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4、国家医保能力有限
全部罕见病纳入医保目前来看是不现实的，因为它不符合医保的基本原则。我国的医疗体系资金是每一位工作者所缴纳的，中年、青年、老人都处于医疗体系中，相比较而言青年人身体较为健康，医保体系是将他们缴纳医保款“挪”去给老年群体使用，等到这批年轻人老了之后再“挪”下一批年轻人缴纳的医保款，以此来形成良性循环。
一旦将罕见病纳入医保，可能会将这个循环打破，并且消耗完所有的医保资金也可能不够，还会影响到本身可享受医保权益的普通民众权益。
值得注意的是，虽然很多罕见病药物都没有进入国家医保，但是部分地区也针对罕见病做出了保障，如成都今年三月出台“成都市罕见病用药保障药品范围”，加上援助，前文55万一针的诺西那生钠注射液，6万块钱左右就用上。
罕见病的用药困局需要社会各方面共同努力，对于我们普通人来说，预防罕见病，也尤为重要，80%罕见病与遗传有关，做好孕前和产前筛查可以帮助预防。#健康明星计划#
参考资料：
[1]《罕见病有七千多种、治疗费昂贵，全纳入医保实难承受》.南方周末.2021.9.14
[2]《Qing听丨揭开“4天药费55万”事件背后的多重无奈》.壹现场.2021.9.10
[3]《西安涉事医院回应“1岁娃四天花55万”：该药价格全国统一》.环球网.2021.9.4
[4]《住院4天花费55万背后，治疗罕见病的药物贵在哪儿？》.健康时报.2021.9.5
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