徐伟|高中学历自制药救子父亲：“亲身试药”，为何这已经完全超越爱？儿子|学历|死亡|孩子|妻子|观点

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徐伟在自制药品
当“他不是药神，只是一位父亲”的舆论热潮退却后，徐伟（1991年生）正式以“高中学历自制药救子”的父亲身份进入舆论视野。要知道徐伟的儿子是一名MD（卷发综合征）典型性患者，简而言之就是“罕见病”（发病率为“百万分之一”），患儿出生时都正常，之后（2-4月）神经系统出现退化，通常在3岁之前死亡。
有必要说明是，徐伟之所以会“亲自制药”、“亲身试药” ，就在于他所有的办法都已经想过，只剩下这条路可走。从某种层面上而言，因为MD（卷发综合征）发病率极低，所以关于相关的治疗研究及有效药品也是比较少的，按照徐伟的说法，国内没有这个药，国外也没有这个药，只是有相关的论文，但没有上市药品。
就此而言想必那些质疑徐伟的人们也该止息，因为当一个父亲求助无门的时候，最终选择自救时，我们总还是要以最大的善意去审视。毕竟徐伟除却要面对“现实的生活”和“庞杂的知识” ，还要考虑救子的紧迫性。
在一定程度上，徐伟的儿子已经错过最佳的治疗时机（出生后7天内注射“铜离子补剂” ，徐伟当前自制的“组氨酸铜”就算其中之一），现在就算已经自制出“组氨酸铜”药品也只是起到缓解作用，要想根治MD（卷发综合征）需要进行“基因编辑” 。
在这个残酷的事实面前，徐伟直言每天都有紧迫感。到此为止事情又从“不可思议”转向“无奈的困境” 。毕竟对于徐伟来讲，他就算已经成功自制出缓解儿子病情的药品，但并不意味着就可以放下心结，因为对于“基因编辑”层面的治疗来讲并不是那么容易实现，这远比自制药品要难很多。
但是就徐伟始终没有想过放弃儿子的事实，以及他想自学后参加成人高考，然后考取研究生的想法来讲，总让人觉得如此言行已经完全超越爱本身。说这些当然并不是为给徐伟“戴高帽” ，而是他在亲自制药和亲身试药的过程中，妻子和父母并不看好，甚至是强烈反对，直到他把药品制成，孩子病情有所缓解后，家人才不再说话。
想来也是很感叹，妻子和父母从“不看好徐伟”到“反对徐伟”再到“接受徐伟”这是个较为复杂的情感考量过程。要承认徐伟的妻子和父母也肯定是爱孩子的，只不过就现实的考量来讲，从心理上已经放弃（徐伟自制药品之前）。
按照徐伟的说法，给孩子治病前前后后已经花费近四十万元，并且已经打算卖车。平心而论，如此的“负重” ，一般家庭就算是精神上能承受得起，物质上也未必能扛得住。据此而言孩子还能活到现在，大概完全出于徐伟的“固执” 。
要承认俗世之间的爱终归有被权衡的一面，以至于所谓“付出所有”也只是程度性的表达，并非是绝对性的陈述。就妻子和父母“不看好徐伟”来讲，主要在于自制药品对于一个学历不高的人来讲确实很难，而对于妻子和父母“反对徐伟”而言，应该主要在于他亲身试药的问题；毕竟作为家人不愿意看到“救不回孩子，还搭进去大人”的局面；至于妻子和父母“接受徐伟” ，应该是出于“朴素的默许”（情感焦灼的沉默状态）。
另外之所以强调徐伟的救子行为已经超越爱本身，就在于他所谓的救子行动中带有很强的自我觉解成分。这从徐伟的文字中能明确地感受到：其一、他在酒后诗《奈惑于儿》中写道“儿过三不久于世，于父三十志于学；惑成败于其天定，奈子身牵我魂焉。 ”；其二、他在社交媒体上写道：“子曰，未知生焉知死。有时候我想是不是死亡也是另一种抵达，抵达彼此的灵魂，用死亡理解生命的意义，用赋予意义的生命去拯救死亡。 ”