氯巴占可以进口了！罕见病患者家属：继续等待，希望尽快落地

采访人员李静李岩松
罕见癫痫疾病患者，一直在等待着氯巴占。
6月29日，国家药品监督管理局在其官网发布了一则《关于印发和的通知》称，为进一步完善药品供应保障政策，满足人民群众对于氯巴占等国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品需求，并以此为契机形成一套较为完整的临床急需药品临时进口方案，国家卫健委、国家药品监督管理局近日印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。其中，发布了牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。
氯巴占，是一款治疗罕见癫痫疾病非常有效的广谱抗癫痫发作药物，能有效控制住癫痫发作。截止到目前，氯巴占分别在英国、法国、德国等多个国家均有上市。但在国内，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控，未获批准上市销售。
方案的公布意味着，氯巴占终于可以进口了，这也给患者群带来了希望。此前，齐鲁晚报·齐鲁壹点刊发《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》《这种罕见病“救命药”拟临时进口，患者家属希望尽快实施》《“铁马冰河”海外代购氯巴占案一审，律师作无罪辩护称不是贩毒》等报道，对罕见癫痫疾病群体和“氯巴占”药物持续关注。

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患者家属：继续等待，希望尽快落地
6月30日，采访人员联系到患者父亲“松松爸爸” 。 “松松爸爸”表示， “昨天我看到的消息。国家给了一个方案，为我们患者提供了从医院申请的途径，不过具体还需要医院去落实。最终我们患者能够从医院买到药，其实还是有一段距离的。 ”
采访人员了解到，《氯巴占临时进口工作方案》根据《临床急需药品临时进口工作方案》的有关规定，在前期摸清临床用药需求量和医疗机构资质的基础上，明确了氯巴占临时进口的申请工作流程、药品使用管理、处方医师的资质条件和管理要求、相关方权责等内容，作为临时进口药品使用管理的个体方案。
患者母亲张玉兰（化名）也关注到了这次方案的公布。她的女儿梦梦在不到一岁的时候，被确诊为“结节性硬化”“难治性癫痫” 。梦梦总是哭闹、点头、屈膝、抽搐，一天痉挛发作的次数严重时能达到四五十次。 “发作时，眼睛直瞪，身体痉挛，很痛苦。 ”张玉兰照顾孩子，就像照顾一个偏瘫的老人。
现在，梦梦还有不到三个月的氯巴占药量。张玉兰告诉采访人员：“我们很多患者家属都希望赶紧落实，能够尽快从附近有权限的医院买药。我们也希望合理合法正规地购买。 ”
“现在有的家庭换药，还有很多家庭已经断药。 ”松松爸爸说， “虽然知道这个事情快了，但不知道还要等多久，就是一个继续等待的过程。我们的需求就是，从医院能买到药就行了。我们希望快一点真正落地。 ”
药企：患者有望九月份买到国产氯巴占片
“国产氯巴占片已经获批上市，要到九月底才能开始销售，我们患者真正能用上这个药要到九月底。 ”松松爸爸在采访中透露。
去年12月，据央视新闻报道，国家药监局称，截至目前，已有8家企业按照有关规定获准研制氯巴占。国内尚未有企业提出氯巴占制剂的上市申请。但已有2家企业提交临床试验申请并获得临床批件。
今年4月12日，宜昌人福药业在官方微信公众号发布了《公司氯巴占片上市许可申请获受理》，显示该司研制的氯巴占片10mg、20mg提交上市许可申请，并顺利受理。 5月11日，药品审评中心官网显示，宜昌人福的氯巴占片获得优先审评公示。