无人售卖的瓜摊背后——不容忽视的儿童肿瘤( 二 )

当天，为了赶上早市， “拖拉机的灯还坏了，公公就摸黑开了6个小时才到集市。 ”张典典口中的集市，位于河南省郑州市鑫苑都市领地小区南门。
最开始几天，西瓜卖得并不好。一斤两元多、一整个西瓜大概27.8元左右，买整个西瓜的人很少。朱大爷就白天顶着近40℃的酷暑卖瓜，晚上直接睡在拖拉机旁的三轮车上，车上仅铺了一层褥子。
瓜还没卖出去，麦子却熟了。 “来回一趟不容易，就想着把瓜放那，人先回去收麦子。 ”张典典说。
“卖瓜凑医疗费， 20元一个，需要瓜者，自行扫码。 ”朱大爷在瓜摊前，摆上这个牌子就回家收麦子去了。此前，张典典在水滴筹等平台发起过筹款，筹款1.5万左右，没想到无人售瓜卖摊火了后，好心人纷纷捐款。
有的人直接扫码，一个瓜也不拿；有的中学生捐了自己的零花钱，有的人捐了自己的“私房钱”……
“不用知道我是谁，请外卖小哥帮忙把奶茶送给朱爷爷。 ”“朱爷爷您辛苦了，希望家人平安”……在鑫苑都市领地小区南门的瓜摊前，不断有好心人往这里送水、送风扇、捐钱送物。
张典典告诉健康时报采访人员， “好多人加了微信转完账之后，就把我删了，我还没来得及感谢，但我都记到本子上，钱会还给他们的。 ”
“剩下的瓜我们包了。 ”6月22日，一位热心的郑州市民赶到瓜摊前，给了朱大爷两千元，本来还担心瓜卖不完的朱大爷，哽咽得只顾说“感谢” 。
8天时间一共筹到善款953100元。 “目前已经筹到前两期的治疗费用，虽然后续可能还需要花钱，但我们决定停止筹款。 ”张典典说， “我们不放弃治疗，决定用靶向药试试。 ”
左文丽介绍，靶向治疗主要是用GD2单抗药物，根据临床研究的数据显示， GD2单抗药物可显著提升高危神经母细胞瘤患者的生存获益。
综合治疗负担重
2岁前体检做个B超排查
6月8日，朱大爷的孙女小亦馨在医院过了3岁生日。这一天，病房里其它小朋友给她送去了鲜花和蛋糕，这是她第一次，与这么多陌生人一起过生日。
“我们一定会平平安安、健健康康、快快乐乐、开开心心。 ”这一天，张典典，这位90后患儿妈妈，用自己的方式记录了下来。
2021年10月，小亦馨确诊神经母细胞瘤后就开始化疗。 “有时她会喊疼，但除了哭没有其他更多表达。 ”张典典告诉采访人员，孩子化疗反应特别大，吃不下饭，肚子疼，不过，这些都撑了下来。
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会发布的《儿童神经母细胞瘤诊疗专家共识》显示，神经母细胞瘤是异质性非常强的肿瘤，一些肿瘤可不经治疗自发消退,但大部分肿瘤发病隐匿，诊断时已出现全身转移并快速进展。
左文丽说， “很多孩子往往先在当地医院治疗，再到省级医院、儿童医院治疗，往往就耽误了最佳治疗时间。 ”
常晓峰介绍，对于神经母细胞瘤患者，根据其发病年龄、分期、病理分型和基因等情况，会采取不同的治疗方式，预后也会有所差别；对于发病年龄较小，肿瘤很局限，同时没有远处转移的患者，预后相对更好一些，甚至部分患儿只行手术切除肿瘤，术后无需进行化疗，也能达到很好的治疗效果；但是如果为高危组的患儿，除了化疗、手术之外，通常还要联合干细胞移植、放疗、免疫治疗等治疗方式，即使如此，总体生存率在60%左右。
李忠介绍，除了手术、放化疗等治疗外，核医学治疗可作为局部治疗方法，控制未完全切除的局部肿瘤，以及化疗效果不满意的肿瘤；自体外周血造血干细胞移植具有复发率低、免疫重建恢复早、移植后骨髓移植恢复快等特点。如果患儿治疗后复发，可由医生诊断评估病情，根据具体情况再次开展手术、化疗等适宜治疗。