昏迷41天、换了28次血浆，这种凶猛的病让她命悬一线( 三 ) _健康小知识

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李冰梅用来进行康复训练的木棍插板
图源：受访者提供
在康复前期，李冰梅遇到的第一个问题就是短期记忆严重受损。
刚从ICU出来的时候，李冰梅形容枯槁，肌肉萎缩。在ICU的时候因为身体抽搐，她的两颗上门牙被生生咬断。
回到家她整日嗜睡。上午睡一觉下午醒来，上午的事情就不记得了。那时候赵欣欣已经返回学校，每天要和她视频一个小时，每次打过去，李冰梅就说：「怎么这么久都不给我打电话？」
而对于这段辗转多家医院、耗时多月的治疗经历，李冰梅全然没有印象。「她是在回到家恢复一段时间后，才有了记忆的。」赵欣欣说。
她的信息处理能力、语言表达能力也降低了。时至如今，距离发病已经过去一年多，但李冰梅提笔写字的时候，手会控制不住发抖，写出来的字也很潦草。一开始她都不能从床上起身坐起来，如今她可以站立三五分钟，只是仍然没办法自主行走。这一最基本的动作，她需要在学步车的辅助下才能完成。
类似的后遗症也发生在陈丽的丈夫身上。陈丽告诉「偶尔治愈」，她的丈夫也是一名TTP患者，经过7次血浆置换后才挽回生命。但出院后，原本性情宽厚的丈夫脾气变得暴躁，也出现短期记忆受损的情况，并且全身乏力，「稍微动一动都觉得累」，心脏也受到损伤，有早搏的状况。
漫长的康复
如今困扰李冰梅的还有一种并发症：胆汁性淤积性胆管炎。
它的症状之一是浑身瘙痒。原本不抽烟不喝酒身体健康的李冰梅，现在既要吃治疗TTP的药，也要吃治疗胆汁性淤积性胆管炎的药，等等。
李冰梅原本从事税务工作，病后休养至今。生病之前她计划着买房、买车，但这次得了TTP ，治疗费用扣除医保报销部分仍有数十万，「差不多把家里的积蓄花完了」，计划也就成为了泡影。
「有时候我们就调侃她，说她睡一觉醒来，房子、车子都没有了。」赵欣欣说，「但是我妈妈也看开了。原先她的负担很重，要操心的事情特别多，现在反而落得一身轻松。」
现在赵欣欣给李冰梅制订了一份康复训练计划，她每天要做的训练项目，包括了练字、学步车、踏步机、木棍插板等等。李冰梅的短期记忆力已经基本恢复，但对于她来说，康复仍是一条漫长的道路。

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李冰梅家中的康复练习记录表
图源：受访者提供
这段疾病经历，也让家人间的关系悄然发生变化。
李冰梅原先认为丈夫对家庭投入的精力不够，但她病后丈夫悉心照料，「两个人感情现在特别好」。赵欣欣说，以前她有什么事都会和母亲说，遇到人生的重要抉择，也会询问母亲的意见。「但她现在听不懂了，也不能给我指导，我只能和她说一些家长里短。」
母亲病得最严重的那段时间，赵欣欣最大的感受是「嫉妒」。她说，就是看到一朵花儿盛开得那么美好也会嫉妒，看到充满生命力的东西，「会觉得真好」，同时为母亲感到不公平。
「如果说我自己有什么变化，那就是比以前更重视钱。以前有父母为我遮风挡雨，现在情况不一样。」赵欣欣说，「生病后她像个小孩，需要人陪，经常黏着我。我还挺开心的，至少她不压抑自己的需求了。」
（为保护受访者隐私，文中李冰梅、赵欣欣、王强、陈丽是化名）
本文经首都医科大学附属北京朝阳医院血液科副主任医师王国蓉科学审核