健康中国|第三届罕见病合作交流会在京开幕清华大学|健康中国

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中国罕见病联盟执行理事长李林康在会上发言　主办方供图
中新网北京7月18日电 (郝凌宇)采访人员从北京病痛挑战基金会了解到，第三届罕见病合作交流会近日在京开幕。会议围绕“健康中国，一个都不能少”的主题，探讨患者权益保障、患者诊疗困境等罕见病核心议题，吸引了医生、患者、药企、医疗领域管理者等各方人员与会。
据了解，罕见病约有7000多种，患者普遍面临确诊难、治疗难、费用高等挑战。本次会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康首先分享了近期关于罕见病药品保障方面的利好消息。他说，部分罕见病如亨廷顿舞蹈症的治疗药物已得到优先审评、审批并进入医保，这让部分国内罕见病患者用药得到了及时保障。

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【 健康中国|第三届罕见病合作交流会在京开幕】清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光在会上发言主办方供图罕见病患者的权益保障离不开体系的建立。清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光说，罕见病保障的制度建设要有一个“良好的、全国性的协调机制”。他表示，罕见病药物的研发和生产仍然需要更明确、更积极的法律上的制度安排，保证药品行业能够投入到罕见病药物的研发当中。
北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥介绍了罕见病患者及亲属在参与疾病诊疗、病患服务、疾病保障等流程上的价值。王奕鸥介绍称，一些患者家属参考海外救治经验，联系国内厂家，定制生产出智能预警佩戴设备，借此尝试对患者癫痫发作进行预警，为下一步成熟产品的研发提供了思路。

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北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥在会上发言主办方供图在圆桌讨论环节，多省医学会罕见病分会主任委员围绕“业务协同、资源整合、标准统一和数据共享”等角度，交流罕见病诊疗体系建设的经验；来自政策研究、公益机构、互联网平台等领域的专家，讨论了多元力量参与罕见病保障、提升药物可及性的广阔前景。
本次罕见病交流会由北京病痛挑战基金会主办，中国罕见病联盟任指导单位。会议旨在促进罕见病病友、病友组织同政府、医学界、企业、公众等进行交流，研判行业最新动态，构建罕见病良性生态圈。(完)