女童|百万分之三！女童得了罕见病，头上“沟沟坎坎” ！睡觉只能坐着，让人心疼朗格汉斯|儿童|孩子|增生症|爷

<br /> 文章图片 <br /> <br /> 全文共1096字，阅读大约需要2分35秒。<br /> 一个三岁还不到的小女孩，得上了一种怪病，她的头部坑洼不平，一个坑接着一个坑，同时伴有剧烈疼痛，看了让人心疼。<br /> 小妍今年只有两岁八个月大，半年前开始发病。在X光片下看得更明显一些，孩子整个后脑颅骨就像被烟头烫过一样，坑坑洼洼、沟沟坎坎。<br /> 由于后脑剧烈疼痛，小妍总是一只手拄着右半边，走起路来也不协调，就像是睡落枕了一样，一直歪着头。<br /> 哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟 <br /> 朗格汉斯细胞组织细胞增生症，恶性疾病。这个孩子主要是单系统骨骼（受损），她是颅骨、肋骨、胯骨都有改变主要是骨骼侵蚀性的改变、缺损、虫蚀样的改变，这些导致她可能引起各个脏器的损伤。<br /> 张为伟主任介绍，朗格汉斯细胞组织细胞增生症，属于一种罕见的血液病，发病率只在百万分之三、四左右，常见于低龄儿童。<br /> 小妍的爷爷刘国友 <br /> 第二回来了医生就下病危通知书了，我还不知道这是病危通知书。<br /> 哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟 <br /> 它是多种原因，和遗传指定是有一方面原因，有的孩子有基因的改变，但是和免疫功能或者是其他的感染导致的，免疫功能失常都有关，但目前的确切病因都不是很清楚。<br /> 小妍祖孙俩来自海林农村，小妍妈妈常年患有精神类疾病，根本无法照顾孩子。去年，小妍的爸爸突发疾病不幸离世，小妍的奶奶也去世多年，小妍没有兄弟姐妹，也没有叔叔大爷，目前爷爷刘国友是小妍唯一的依靠。<br /> 小妍的爷爷刘国友 <br /> 也没有招了，六十来岁人了，家里也没啥收入。给她治吧，手里还没有钱，我就寻思寻求寻求帮助，孩子活蹦乱跳的，长得还挺好看，大家帮助帮助。<br /> <ul><li>小妍爷爷刘国友：155 6195 3416（微信同步）</li> </ul> 爷爷刘国友一个人拉扯小妍不容易，最近求医问药已经花掉了四万多块钱，只要提起孩子的病，刘国友就止不住流泪。目前小妍正在哈尔滨市儿童医院接受治疗，暂时度过了病危期。<br /> <b>【女童|百万分之三！女童得了罕见病，头上“沟沟坎坎” ！睡觉只能坐着，让人心疼】</b>哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟 <br /> 我们还是以化疗为主，有的孩子那种多系统的损伤，像有骨骼改变、肝脏损伤、骨髓改变，这样的预后都不太好。如果单系统的，经过化疗预后还可以，这小女孩也特别特别乖巧、懂事，她头疼是剧烈的那种头疼，这孩子都非常能坚持，对生命的渴望特别强烈，我们也是想尽最大的能力帮助她。<br /> 小女孩特别懂事，不论怎么疼痛，在爷爷面前她始终没有流泪。医生介绍，小姑娘还要经过一段时间的治疗，目前疾病还没有累及到孩子的各脏器。我们也想为孩子加一把劲，帮助她渡过难关。<br /> <ul><li>小妍爷爷刘国友：155 6195 3416（微信同步）</li> </ul> 重点推荐 <br /> 版权归新闻夜航所有，如需引用请联系我们 <br /> 图片来源：黑龙江广播电视台 <br /> 《新闻夜航》热线：0451-82898289 <br /> 商务合作：18646368811 <br /> 记者：庄熙、于泊 <br /> 编辑：付雨桐 <br /> 主编：何博洋 </p> <div class="dede_pages"><ul><li><a href='#'>上一页</a></li><li class="thisclass"><a href='#'>1</a></li><li><a href='0H15242R021_2.html'>2</a></li><li><a href='0H15242R021_2.html'>下一页</a></li></ul></div> <div class="pcd_ad"> </div> <div class="mbd_ad"> </div> <div style=margin-top:10px;margin-bottom:10px;> <script async src="https://pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script> <ins class="adsbygoogle" style="display:block" data-ad-client="ca-pub-0446337276450554" data-ad-slot="5691428073" data-ad-format="auto" data-full-width-responsive="true"></ins> <script> (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); </script> </div> <p><br /><ul class="post-loop post-loop-list cols-4"><li><a href="/c/011I512142022.html" title="中医养生|【中医养生】气血充盈百病不生气血足不足可以自己测一下！" target="_blank">中医养生|【中医养生】气血充盈百病不生气血足不足可以自己测一下！ </a></li> <li><a href="/c/011I50K12022.html" title="女童|珠海昨日再新增1例确诊病例，为10岁女童" target="_blank">女童|珠海昨日再新增1例确诊病例，为10岁女童 </a></li> <li><a href="/c/011I50H32022.html" title="病房|绍兴一位百岁确诊老人康复出院，医护在隔离病房里给他过百岁生日" target="_blank">病房|绍兴一位百岁确诊老人康复出院，医护在隔离病房里给他过百岁生日 </a></li> <li><a href="/c/011I505362022.html" title="维生素C|近百元的维生素C，效果比2块钱的更好？怎么选？" target="_blank">维生素C|近百元的维生素C，效果比2块钱的更好？怎么选？ </a></li> <li><a href="/c/01163502O2022.html" title="老人|浙江绍兴百岁新冠肺炎患者治愈出院" target="_blank">老人|浙江绍兴百岁新冠肺炎患者治愈出院 </a></li> <li><a href="/c/01163502442022.html" title="育才|河南汤阴一学校逾百名师生确诊新冠已有800人结束集中隔离" target="_blank">育才|河南汤阴一学校逾百名师生确诊新冠已有800人结束集中隔离 </a></li> <li><a href="/c/01163501W2022.html" title="盘点：让你长命百岁的家常食物" target="_blank">盘点：让你长命百岁的家常食物 </a></li> <li><a href="/c/01163501M2022.html" title="百年悬案|百年悬案等你来破 360搜索推出线上推理游戏林德伯格案" target="_blank">百年悬案|百年悬案等你来破 360搜索推出线上推理游戏林德伯格案 </a></li> <li><a href="/c/011635014H022.html" title="病毒|5岁女童感冒后面瘫，医生提醒：警惕这种病毒" target="_blank">病毒|5岁女童感冒后面瘫，医生提醒：警惕这种病毒 </a></li> <li><a href="/c/011635000R022.html" title="起床后喝杯温开水活百岁不痴呆" target="_blank">起床后喝杯温开水活百岁不痴呆 </a></li> </ul></p> <div class=entry-copyright> <p></p> </div> </div> <div class="entry-footer"> <div class="prev-next sb br mb clearfix"> <p class="post-prev fl ellipsis">上一篇：<a href='/c/0H15242H021.html'>阳性|南京禄口国际机场工作人员中检出9份新冠阳性</a> </p> <p class="post-next fr ellipsis">下一篇：<a href='/c/0H1524292021.html'>近视|20年过去了，第一批近视眼手术的人怎么样了？答案出乎意料</a> </p> </div> </div> </div> </article> </main> <aside class="sidebar"> <div class="widget widget_post_thumb"> <h3 class="widget-title"><span>更多...</span></h3> <ul> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/0R112053R021.html" title="病例|上海公布8月20日（0-24时）本地确诊病例涉及区域和场所"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="病例|上海公布8月20日（0-24时）本地确诊病例涉及区域和场所" src="https://p1.itc.cn/q_70/images03/20210821/036ec75538164df1a9750d2afebe8d40.jpeg"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/0R112053R021.html" title="病例|上海公布8月20日（0-24时）本地确诊病例涉及区域和场所">病例|上海公布8月20日（0-24时）本地确诊病例涉及区域和场所</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/1102231EH021.html" title="慢性疾病|患有高血压，别只顾着吃药，5个错误习惯不改，血压想降也难"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="慢性疾病|患有高血压，别只顾着吃药，5个错误习惯不改，血压想降也难" src="https://p0.ssl.img.360kuai.com/t0178fda0cad998b052.jpg?size=639x364"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/1102231EH021.html" title="慢性疾病|患有高血压，别只顾着吃药，5个错误习惯不改，血压想降也难">慢性疾病|患有高血压，别只顾着吃药，5个错误习惯不改，血压想降也难</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/0630H092021.html" title="糖尿病|血糖在多少最好？对照这些数据看一看，也许你的血糖并不高！"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="糖尿病|血糖在多少最好？对照这些数据看一看，也许你的血糖并不高！" src="https://p0.ssl.img.360kuai.com/t012b178a635399316b.jpg?size=419x255"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/0630H092021.html" title="糖尿病|血糖在多少最好？对照这些数据看一看，也许你的血糖并不高！">糖尿病|血糖在多少最好？对照这些数据看一看，也许你的血糖并不高！</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/10162093392021.html" title="在家吃烧烤既卫生又安全|在家吃烧烤既卫生又安全，这盘鱼可是不能少，刺再多也要尝，好吃"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="在家吃烧烤既卫生又安全|在家吃烧烤既卫生又安全，这盘鱼可是不能少，刺再多也要尝，好吃" src="https://imgcdn.toutiaoyule.com/20211016/20211016052734720639a_t.jpeg?270x180"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/10162093392021.html" title="在家吃烧烤既卫生又安全|在家吃烧烤既卫生又安全，这盘鱼可是不能少，刺再多也要尝，好吃">在家吃烧烤既卫生又安全|在家吃烧烤既卫生又安全，这盘鱼可是不能少，刺再多也要尝，好吃</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/09111560432021.html" title="【运动指导】都说“好的身体是革命的本钱”。|20、30、40、50、60岁各年龄“身体素质表”，你"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="【运动指导】都说“好的身体是革命的本钱”。|20、30、40、50、60岁各年龄“身体素质表”，你" src="https://imgcdn.toutiaoyule.com/20210911/20210911105809024747a_t.jpeg"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/09111560432021.html" title="【运动指导】都说“好的身体是革命的本钱”。|20、30、40、50、60岁各年龄“身体素质表”，你">【运动指导】都说“好的身体是革命的本钱”。|20、30、40、50、60岁各年龄“身体素质表”，你</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/11222620242021.html" title="微波炉能热什么餐盒"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="微波炉能热什么餐盒" src="/images/defaultpic.gif"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/11222620242021.html" title="微波炉能热什么餐盒">微波炉能热什么餐盒</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/12203050432021.html" title="症状|肝不会告诉你它生病了，但身上出现5种变化，或是肝的求救信号"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="症状|肝不会告诉你它生病了，但身上出现5种变化，或是肝的求救信号" src="https://p2.itc.cn/images01/20211220/e87e84e31ba34f7e9ea43236defa9953.jpeg"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/12203050432021.html" title="症状|肝不会告诉你它生病了，但身上出现5种变化，或是肝的求救信号">症状|肝不会告诉你它生病了，但身上出现5种变化，或是肝的求救信号</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/0Z21413102021.html" title="运动|为什么说它是“最佳运动”？不是走路也不是跑步，很多人想不到"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="运动|为什么说它是“最佳运动”？不是走路也不是跑步，很多人想不到" src="https://p0.ssl.img.360kuai.com/t01a54b6423915557eb.jpg?size=600x400"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/0Z21413102021.html" title="运动|为什么说它是“最佳运动”？不是走路也不是跑步，很多人想不到">运动|为什么说它是“最佳运动”？不是走路也不是跑步，很多人想不到</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/1012202K02021.html" title="老高|前列腺有癌，小便先知，排尿若出现三个特征，最好去检查PSA"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="老高|前列腺有癌，小便先知，排尿若出现三个特征，最好去检查PSA" src="https://p0.ssl.img.360kuai.com/t01a137156740548f15.jpg?size=500x265"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/1012202K02021.html" title="老高|前列腺有癌，小便先知，排尿若出现三个特征，最好去检查PSA">老高|前列腺有癌，小便先知，排尿若出现三个特征，最好去检查PSA</a></p> </div> </li> <li class="item"> <div class="item-img"> <a class="item-img-inner" href="/c/0P4T0H2021.html" title="肝脏|每天坚持吃一个鸡蛋，对肝有什么影响，不妨了解下"> <img width="480" height="300" class="attachment-default size-default wp-post-image j-lazy" alt="肝脏|每天坚持吃一个鸡蛋，对肝有什么影响，不妨了解下" src="https://p0.ssl.img.360kuai.com/t01188a5e942a6ea623.jpg?size=640x375"> </a></div> <div class="item-content"> <p class="item-title"><a href="/c/0P4T0H2021.html" title="肝脏|每天坚持吃一个鸡蛋，对肝有什么影响，不妨了解下">肝脏|每天坚持吃一个鸡蛋，对肝有什么影响，不妨了解下</a></p> </div> </li> </ul> </div> <script async src="https://pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script>  <ins class="adsbygoogle" style="display:block" data-ad-client="ca-pub-0446337276450554" data-ad-slot="9969035691" data-ad-format="auto" data-full-width-responsive="true"></ins> <script> (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); </script> <div style=margin-top:10px;><center> <script async src="//pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script>  <ins class="adsbygoogle" style="display:block" data-ad-client="ca-pub-0446337276450554" data-ad-slot="9374620940" data-ad-format="auto"></ins> <script> (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); </script></center> </div> </aside> </div> </div> <footer class="footer"> <div class="container"> <div class="clearfix"> <div class="footer-col footer-col-logo"> </div> <div class="footer-col footer-col-copy"> <ul class="footer-nav hidden-xs"> <li class="menu-item menu-item-706"><a href="/shenghuo/">生活</a></li> <li class="menu-item menu-item-706"><a href="/jiankang/">健康养生</a></li> </ul> <div class="copyright"> <p>Copyright © 2017-2022 湖北龙网 <a href="http://beian.miit.gov.cn/" target="_blank" rel="nofollow">京ICP备14049044号-9</a> </p> </div> </div> <div class="footer-col footer-col-sns"> <div class="footer-sns"> </div> </div> </div> </div> </footer> <div class="action action-style-0 action-color-0 action-pos-1" style="bottom:15%;"> <div class="action-item gotop j-top"> <i class="web-icon wi action-item-icon"><svg aria-hidden="true"> <use xlink:href="#wi-arrow-up-2"></use> </svg></i></div> </div> <script> var _hmt = _hmt || []; (function() { var hm = document.createElement("script"); hm.src = "https://hm.baidu.com/hm.js?b099e209f6c8551e5f00d94083fe1642"; var s = document.getElementsByTagName("script")[0]; s.parentNode.insertBefore(hm, s); })(); </script> </div> <script>var _web_js={};</script> <script src="/skin/js/index.js"></script> </body> </html>