保障|喜获医保专项保障，江苏首批成人法布雷病人接受酶替代治疗首批|医保|Fabry|法布雷|政策|诊

本网讯（通讯员沈轩）7月28日，是江苏省罕见病医保报销政策落地后的重要一天。长期被罕见病法布雷病折磨的两位患者终于迎来了希望，他们被收治于东南大学附属中大医院肾内科进行酶替代治疗，整个治疗过程顺利，患者感到非常满意。
法布雷病是一种伴X染色体遗传的罕见病，常累及肾脏、心脏、神经系统、皮肤等多个重要器官，预后较差。酶替代疗法是法布雷病临床治疗的特效药物，在国外已经有超过十年的临床经验。但是昂贵的费用让患者和家属望而却步，单药治疗费用就达到每年150万元，且需要终身治疗。幸运的是，在江苏省医疗保障局、卫健委等多部门努力下，包括法布雷病在内多个罕见病被纳入江苏省罕见病用药保障服务中，享受罕见病用药保障资金。另外，加上一些基金会的额外支持，每例患者自费额度大幅度降低。这体现了江苏省政府对罕见病患者的关注与关爱。
此项工程不仅有助于我省罕见病诊疗水平的提高，更为江苏省法布雷病患者带来了希望。
担任江苏省法布雷病诊疗小组副组长的中大医院肾内科主任张晓良和王彬博士是江苏省法布雷病的诊疗专家。目前，中大医院肾内科分子诊断中心成立了法布雷病诊疗小组，为法布雷病患者住院绿色快捷通道，优先安排床位，简化入院手续，专门团队负责，针对患者病情制定个体化的诊疗方案，提供科学、规范、系统的诊治。科室还专门建立中大医院血液净化中心/法布雷病微信公众号，为广大医生和患者提供及时信息，共同提高法布雷病的诊疗水平。
本次江苏省针对部分罕见病的医保政策是2019年中国将100多个病种纳入罕见病重大政策之后江苏省的具有标志性的行动，期待这些举措给人民群众带来更多更好的健康保障。（编辑王倩编审程守勤）
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