患者|纪录片《五个我》在沪首发 关注罕见淋巴增生性疾病患者生存现状( 二 )
复旦大学附属肿瘤医院病理科李小秋教授谈到:“对于Castleman病等罕见病的诊断诊疗 , 由于临床症状多样 , 病理特征与多种疾病存在重叠 , 使病理诊断存在着巨大的挑战 , 作为病理科医生也要关注这个疾病 , 与临床医生共同努力 , 推动疾病的病理诊断 , 帮助患者能够通过进一步改善的病理诊断通往精准的临床治疗 。 ”复旦大学附属中山医院血液科魏征教授表示:“目前临床对这种疾病的认知还在探索中 , 相关学科临床医生都要更新治疗理念 , 携手推动针对中国患者实际的临床研究 , 来为我国的Castleman病患者提供更为有效、精准的治疗方案 , 同时也非常希望多方积极贡献力量 , 携起手来为患者提升治疗获益 。 ”
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据统计 , 我国约有2000多万罕见病患者 , 每年新增罕见病病例超过20万 , 是目前全球罕见病患者人数最多的国家 。 在国内 , 这个相对“不罕见”的患者数量及其背后的千千万万个家庭 , 是一个不可忽视的庞大群体 。 而对这个群体的帮扶 , 亦是实现“健康中国2030”战略的重要组成部分 。 Castleman病作为血液领域的罕见疾病 , 已于2018年纳入我国《第一批罕见病目录》 。
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