医保|特立氟胺在哪里有卖？哪里可以买到特立氟胺？多发性|疾病|药物|Centre|患者

多发性硬化是一种终身、慢性、进展性疾病，会攻击患者的大脑和脊髓，导致患者出现肢体麻木、行走困难，视力下降等症状，多次复发后可导致自理能力丧失、失明甚至有失去生命的风险。特立氟胺在哪里有卖？哪里可以买到特立氟胺？

文章图片
《了不起的老爸》中主角是一个患有MS却怀有“马拉松梦”的少年
多发性硬化好发于20-40岁青壮年，尤以女性居多（占2/3），因此又被称为“美女病” 。多发性硬化中很多患者都是年轻女性， 85%多发性硬化属于复发缓解型，作为一种病程进展性疾病，如果未能得到有效治疗，约50-60%的患者最快5年会进展为继发进展型多发性硬化。
目前，我国共有4种疾病修正治疗药物，分别是干扰素、特立氟胺、芬戈莫德以及西尼莫德。口服药特立氟胺（teriflunomide ，商品名：奥巴捷Aubagio）最早于2012年9月获FDA批准治疗复发型MS 。 2018年在中国获批，是国内首个上市的口服疾病修正疗法。目前部分地区已经可以买到纳入医保的特立氟胺和“双德” 。
但疾病修正治疗很难让患者产生直接的“获益感” ，再加上用药花费等原因，很多患者中途自行断药，导致疾病复发。在我国， 58%的患者一年复发一次以上。尤其是在面对价格高昂的药物时，有两次遇到断药超过一个月的情况。
一盒特立氟胺共28粒，2800元左右。如果办完“门诊慢性病”后，每个月还能便宜300元。较之过去纳入医保前一盒万元的价格，实已是减少了巨大的负担。

文章图片

【医保|特立氟胺在哪里有卖？哪里可以买到特立氟胺？】正因为多发性硬化属于罕见病，所以各地对特立氟胺的采购极其有限。进了医保却买不到药的情况时有发生。这种情况不仅出现在多发性硬化药物上，多种罕见病药物即便进了医保也时常买不到。特立氟胺在哪里有卖？哪里可以买到特立氟胺？

文章图片
各省市医保落地执行政策存在差异
不过对于大多数家庭来说，便宜的印度仿制药才是长期服用的首选。在奥巴捷没有纳入医保前，每盒需要12000 ，绝大多数家庭都是吃不起的。一些病友发现了便宜的印度特立氟胺Denopsy ，每盒花费不到500元。

文章图片
印度版特立氟胺Denopsy
然而受全球疫情影响，去年以来大多数印度药房（如Med Plus Mart、Apollo Pharmacy等连锁药房）不得不停止对外供货并放弃海外市场。 Medicine Centre是印度为数不多坚持国际直邮业务的印度药房之一，依然为多个国家的患者提供有力支持。

文章图片
知名连锁药房Med Plus Mart不再对中国发货

文章图片
连锁药房Apollo Pharmacy的官网，目前已经全面停止中国业务
印度Medicine Centre药房：该药房已经有30年代历史，不仅拥有独立的实体店同时还拥有医院，在当地颇具规模。 Medicine Centre是最初打入中国市场的印度药房之一，长期通过邮寄的方式为中国和欧洲输送廉价的印度仿制药。据客服经理透露，一些慢性病患者甚至连续5年在他们药房买药。经理本人也多次被邀请进各种病友群。不过他不懂中文，只能靠翻译软件进行简单交流。