义诊|北大医院专家与北航联手：托起罕见病学子“航天梦”( 二 ) 北京航空航天大学

考入北航，如何撑起小凡的梦想？

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北大医院专家对小凡的生活与治疗提出建议。
今年高考，小凡最终取得645分的优异成绩。这样的身体状况，又有哪所大学愿意录取呢？2020年12月，当医生在体检单上写出“重症”二字时，小凡爸爸已经预想到，这或将成为儿子上大学的最大障碍。父母的煎熬并未告诉小凡，在小凡的心里，单纯地认为一切凭实力说话，只要成绩好，就能读大学。
“他无法挑选大学，只能让大学来挑他，‘重症’这两个字，可能导致一切努力都白费。”为了让儿子顺利读上大学，小凡爸爸和体检医院反复沟通无果后，又在各大学招生开始后硬着头皮挨个打电话咨询，“我得告诉学校，孩子得的什么病，平常是什么状态，看他们收不收。”直到今年6月25日的招生见面会上，当小凡爸爸将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，得到了老师肯定的回答。那一刻，心里悬着的石头终于落下了，“招生老师的回答特别暖心，我和妈妈当场就激动得不行，直掉眼泪。”
在填报志愿过程中，爸爸曾多次征求北大医院儿科副主任熊晖的意见。面对小凡的病情，熊晖也纠结、心疼，虽然她鼓励孩子参加高考并相信他一定能考上，但是在学校和专业的选择上太难了。小凡一家也清楚地意识到，他们没有太多选择，必须考虑身体状况能适应什么样的专业学习。最终，小凡填报了北京航空航天大学工科试验班（信息类）。
8月31日，一家人抵达北京。和此前的学习经历不同，大学的学习需要往返多个教室，学生宿舍也是多人同住，随时需要陪伴的小凡该怎么办？集体食堂的饭菜能适合他吗……一系列困难横亘在面前，如何让小凡能够更有质量地进行今后的学习、生活、行动等，也成为每一位北大医院神经肌肉病MDT专家最关注的问题。
9月2日，神经肌肉病MDT团队如期为小凡进行义诊。义诊过程中，儿科副主任熊晖、呼吸和危重症医学科副主任阙呈立，康复医学科副主任黄真、骨科主任李淳德、营养科副主任营养师窦攀、心内科副主任马为等专家先后对小凡的神经肌肉功能、呼吸功能、骨关节和脊柱、心功能及营养状况等方面进行系统性综合性分析与评估，针对相关问题一一提出了意见和指导。
受熊晖邀请，北航士谔书院执行院长丁丁、北航士谔书院学业中心主任王坤、北航士谔书院带班辅导员杨梦妮参加了会诊。据北航相关负责人介绍，在居住方面，学校已经在宿舍楼内整理出一间带有卫生间的寝室，可以供小凡和陪读的妈妈居住。生物医学工程学院还计划为小凡设计个性化的专业键盘，方便其课程上操作。在参加完义诊后，会根据了解到的情况，尽可能地帮助小凡解决学习、生活上的困难。
小凡告诉新京报采访人员，他很憧憬大学的生活，“听说大学生活很丰富，我希望认识更多的同学，也想参加丰富的活动。虽然也会有压力，但我一直都有心理准备，其实一路就是这么过来的。”
新京报采访人员王卡拉郑新洽摄影报道