一家人|福建十岁男孩一边做骨穿一边玩手机,一副淡定的样子让人心疼
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连脊髓穿刺检查和放化疗也都可以坦然面对的男孩王星迪 , 一听说眼睛要做手术却被吓得大哭了起来 。 刚刚十岁的他 , 对这个世界还不够熟悉 , 他还想去看看 , 想看山川大河 , 想看五湖四海 , 让爸爸妈妈的脸庞映进他的瞳孔 。 他担心自己的眼睛如果手术后 , 自己的世界变成一片黑暗 。 图为王星迪在做骨穿时玩手机 , 一副不在乎的样子 。
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两年前 , 王星迪被确诊为骨髓增生异常综合征 。 当时医生严肃地告诉王星迪的父母王捷阳、林如夫妇:“这种病使用化疗治疗效果并不理想 , 只能起到短暂缓解的作用 。 想要彻底治愈 , 只能进行骨髓移植 。 ”图为病床上的王星迪 。
对于王捷阳夫妇这样的普通工薪家庭来说 , 骨髓移植所需的治疗费用是一个天文数字 , 一家人的存款远远不够 , 好在亲朋好友和社会爱心人士在得知这件事情后及时为这个活泼开朗的孩子提供了帮助 , 2019年12月 , 小王星迪才得以在厦门接受了骨髓移植手术 。
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一般情况下骨髓移植后在净化仓内呆一个月左右就可以出仓了 , 而星迪在仓待了整整96天 。 病床上小星迪十分虚弱 , 面对孩子的情况 , 王捷阳夫妇愁眉不展 , 一方面担心孩子病情严重 , 超出预期的治疗时间;另一方面巨额的治疗费像一座大山 , 压得两人喘不过气来 。 图为病房里 , 王星迪和妈妈 。
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直到第二年春天 , 王星迪才走出移植仓 , 可是经过检查后发现移植的效果并不尽如人意 。 而且之前大量的放化疗也使得王星迪的身体早已不堪重负 , 需要暂停治疗 。 夫妇二人只好带王星迪在医院附近租了个单间 , 每周带小星迪去医院复查 。 ??图为生病前的王星迪 。
小王星迪明白自己现在的情况为父母、家人带来了沉重的负担 , 所以对于每次的脊髓穿刺检查带来巨大的痛感 , 他都强迫自己表现得一副坚强的样子 , 这样或许能减轻因自己的病情而带给父母的压力 。
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为了在照顾王星迪的同时维持一家的生计 , 王捷阳找了份为电商折纸盒的工作 , 每天最少都要折2000个 , 每个纸盒手工费仅5分钱 。 图为生病前 , 王星迪和爸爸妈妈合影 。
小星迪将父亲的辛劳看在眼里 , 虽然他很想去帮帮父亲 , 可疾病已经抽干了他的体力 , 他只能看着在并不明亮的光线下 , 父亲将身体蜷缩在小板凳上 , 一个又一个地做着“廉价”的纸盒 , 而父亲的手指早已被锋利的纸板割得血肉模糊 。 看着父亲 , 小星迪也暗下决心 , 长大后要挣很多的钱给爸爸 。
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时间一天一天过去 , 就在一家三口以为希望的曙光即将来临时 , 小星迪的病情却突然再次恶化 。 经过检查后医生确认了王星迪的病情复发:必须进行二次移植 , 并且要尽快 。 图为病床上的王星迪在输血 。
听到这个消息 , 王捷阳和林如几近崩溃 , 不光是因为家里已经负债累累 , 更是因为小星迪还要遭受更多的病痛折磨 。
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