马凡并非不治之症 , 患者可以半年到一年进行随访检查
马凡综合征虽然是罕见病 , 但它并非不治之症 。 从预防、发生发展到治疗再到预后 , 有比较完善和系统的处理方案 。 孙立忠建议 , 第一要积极地认识疾病 , 不掩耳盗铃 , 发现问题解决问题 , 配合医生进行治疗 。 对不需要手术的患者 , 可以半年到一年进行随访检查 。 第二如果有马凡病的孩子 , 建议尽早和孩子进行沟通 , 帮助孩子理解疾病 , 在排除健康风险的情况下树立积极乐观的人生观 。
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