母亲查出罕见病后，我掏空家底，却救不起一条命( 二 )

尽管该病早已被定性"无计可施" ，但为了减轻李姨的痛苦，花钱试药成为了必然。

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直立性低血压是李姨明显的症状之一，有时只是干坐着，血压就会迅速下降，脑部缺血，不得不重新采取平躺的姿势，以免情况变得危急。为此，阿恩在网上买了很多药，轮着给李姨尝试。 "有的药刚试了几次，她就觉得头晕，我们只好停掉。 "
除了西医外，阿恩还每天按着中医师提供的方子，煲中药给母亲喝。听说当地一家医院能治疗MSA ，小恩又向家婆借了两万元，送母亲进去住了小半个月。但结果并无多大改善。
试药、求医就像在填一个无底洞，一家人把可支配的钱和可寻求帮助的人脉全"砸"进去了，但收效甚微。
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罕见病的治疗，不仅仅是医学问题
阿恩并非没有试过在网上寻求帮助，有天她在某短视频平台找到了开通直播的MSA患者，在对方的帮助下，她加入了有两百余人的病友群。虽然没有多少可供参考的治疗方法，但还是能从中了解到一些新的药品名。这些患者及其家属，在群里互相抱团取暖。
没有特效药，是多数罕见病患者家庭需要直面的现实，但一系列的报道，让包括李姨一家在内的许多罕见病家庭还是看到了一丝希望——7种罕见病药物进入2021年国家医保药品目录，价格实现质的改变，比如70万元一针的"诺西那生钠注射液"降至3.3万元。截至目前，我国共有67%罕见病用药纳入医保。

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李姨一家从未放弃对特效药物上市的期待。当然，他们也清醒认识到，即使药物上市，他们基本没有充足的资金购药，但他们还是存在一丝信念："希望药品尽快研发上市，定价尽量‘亲民’ 。 "
这一年里，阿恩陪着李姨艰苦度日，跑医院成为了家常便饭。对于时常顾不上照顾年幼的儿子，她感到遗憾，但没有办法。 "我们就一个妈，难道不管她吗？"哥哥这句话总在阿恩耳边回响。
前不久，与阿恩哥哥拍拖多时的女朋友，在了解他们如今的家庭情况后，提出了分手。一想到这，阿恩的心里就满是无奈。这一切，难道是一个罕见病患者家庭的必然遭遇？
（注：文中阿明、阿恩均为化名。）
作者｜沙广盈
编辑｜廖颖瑶
编审｜梁中明
封面图片｜站酷海洛PLUS

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