治疗|“息宁”短缺“一药难求”,专家建议帕金森病患者及时调整治疗方案

息宁最早在2016年因为换包装及剂型(控制→缓释)短缺一段时间后 , 我们医院(西安交大一附院)又恢复正常 , 一直是49.69元/盒 , 到4个月前 , 每月还有1000盒的供药量 , 但是近期一直缺药 , 网上价格疯涨 , 无数帕金森病患者及家属焦头烂额 , 很多患者纷纷咨询应该如何应对?我们中心也在多方寻求帮助患者解决的办法 。
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治疗|“息宁”短缺“一药难求”,专家建议帕金森病患者及时调整治疗方案
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陈伟副教授网上诊室 , 患者留言
《每日经济新闻》报道
吴起是陕西人 , 这是他被确诊为帕金森病的第10个年头 。 9年前 , 他还是名种地能手 , 一个人照管家里几亩地 。 刚开始医治时 , 他只是感到右手几个手指指头和右胳膊麻木 , 但还能使上力 。
现在大多数时候 , 他都只能侧躺在床上 , 逐渐失去了自理能力 。
实际上 , 吴起要比更多患者懂这个病 , 他的父亲就是一名帕金森患者 , 所以他在确诊后积极治疗 , 在医生的建议下服用美多芭 , 按照说明书一天三片 。 前面三年 , 吴起服药后的效果还不错 , 每次吃药半小时后就起效 , 而且维持的时间比较长 , 但从2015年开始 , 药效减弱 , 医生建议吴起增加服用息宁 。
吴起也知道息宁 , 他的父亲也一直吃这种药 , 一盒息宁的价钱比美多芭便宜 。 在他印象中 , 医院一盒卖50多元 , 药店稍微贵点 。 其实吴起去医院时 , 外科医生建议过他动手术 , 但考虑到最少10多万元的治疗费用 , 最终他还是决定采用“美多芭+息宁”的服药方案 , 一年5000多元 , 尽量给家庭减少些经济压力 。
“我是个农民 , 以前主要的收入来源就靠种地 , 现在没法种了 。 ”吴起在电话另一头不断叹气 , 得病后他已经五六年不挣钱了 , 没有经济来源 , 费用都靠子女负担 , 如果做手术最起码要10多万元 , 好的要30万元 , 对于他来说 , 这简直是天文数字 。
但没想到 , 从2016年开始 , 息宁频频出现断货情况 。 吴起刚开始还能在医院买到 , 后来药店、医院都没有了 , 今年以来 , 息宁的市场价格也在几轮爆炒后上涨近20倍 。
《每日经济新闻》采访人员查询多个电商购药平台发现 , 息宁日常单盒价格在千元左右 。 而从历年药物中标信息来看 , 息宁(50mg*30片)的中标价为49.69元 , 也就是说 , 网络平台的价格已比此前的中标价飙升近20倍 。
息宁的初始剂量推荐用量为每天2次 , 每次1片 。 这意味着 , 一名患者一个月最少需要服用两盒30片装的息宁 , 如果全部通过网购平台购药 , 患者每年需要为息宁支出约2.4万元 。
吴起知道自己用不起 , 索性就断了息宁改成其他药 , 但他明显感觉到效果不如从前 。 有的吃完以后副作用明显 , 会出现胃不舒服、头痛 , 有的维持不了多长时间 。 由于长期服药产生的副作用 , 吴起的身体出现了消化不良、记忆力衰退等反应 。
但药物对于帕金森患者来说就像是身体的开关 , 吴起想让身体动起来 , 就必须依赖药物 。 停止服用息宁后 , 他的心情起伏不定 , 抑郁、焦虑、失眠和本身的身体疼痛交织在一起 , 度日如年 。 像吴起这样的帕金森患者不在少数 , 息宁对于他们而言 , 是唤醒身体的一款必备“神药” 。
林晓(化名)在手术治疗后开始服用息宁 , 大约用了两年时间 , 在今年五、六月份因为买不到就改成服用其他药 。 林晓表示 , 停服息宁有两个原因 , 一是医院买不到 , 其他渠道价格太高 , 二是她也担心买到假药 , 不过现在的服药费用每个月也要多几百元 。