志愿服务串联全国各地“糖友”让小患者不再有“甜蜜”负担( 二 )

虽然1型糖尿病是慢性非传染性疾病，但每天需要注射4针胰岛素、监测7次血糖，每年这些患病的孩子要在身上扎至少3000多针。即便这样，如果没有掌握科学的糖尿病知识和控糖方法，他们依然会面临血糖波动带来的很多健康问题。
“1型糖尿病患者若控制不佳，随时间推移会发生一系列慢性并发症；若停止治疗，则可能因急性并发症而危及生命。 ”中南大学湘雅二医院代谢内分泌科教授、主任医师李霞表示：很多小患者因饮食和胰岛素注射没有控制到位，出现了血糖“曲线”上窜下跳的情况。

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小患者在画画。受访单位供图
解决患者实际困难、提高关注度
要解决1型糖尿病带来的各种问题，就要从源头的知识普及、医学人才培育、为患者构筑融合环境、提升患者的生命质量下手，让社会大众不再对1型糖尿病产生误解，让小患者不再因患病而陷入困境。
由于1型糖尿病中很多小患者从幼年患病，到长大成人，经历了不同的发展阶段有不同的需求，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题，这既要患者本身能积极调节、面对各种现状，也需要社会对这个群体的关注与关爱。
“在胰岛素可以轻易获取的今天，将1型糖尿病患者归为‘另类’显然不合理——只要他们胰岛素使用得当，他们的身体与普通人无异。 ”李文解表示， 1型糖尿病患者可以从事一切工作可能说的过于绝对，但大众化的工作肯定是没有问题。
对此，李霞还介绍：“1型糖尿病患者日常通过饮食、运动、胰岛素剂量、密切血糖监测的配合，就能保证身体中血糖的平衡。如果及时科学治疗，控制病情，可大幅度减少并发症的风险，控制良好的情况下，患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。 ”
2019年，三诺基金会——中国大陆第一家专门面向糖尿病群体的公益基金会成立， “甜蜜”系列行动也同步在全国开展起来，给1型糖尿病患者发放甜蜜生活包、举行甜蜜康乐营、甜蜜医生培育、甜蜜志愿者招募……10多个公益项目通过教育和创新的形式，帮助到各地糖友快乐健康生活，也让社会大众关注到这一特殊的群体。
同年， “中国1型糖尿病联盟”活动在洛阳成功举行，全国各地糖尿病专家就1型糖尿病展开探讨，希望尽各方力量帮助更多的1型“糖宝”快乐健康成长，这其中帮助他们入园就是重要话题之一。
“可以上了!园长很客气的与我聊天，还愿意到时候给我开通照顾孩子上的便利。 ”家住南京的小稀妈妈激动地说道。今年3岁的小稀被确诊为1型糖尿病，小稀妈妈通过咨询求助，受到三诺基金会的全方位帮助，她学习到了与幼儿园老师和园长沟通的技巧。
小稀妈妈还通过三诺基金会委托找到相关医院教授帮忙与园长沟通，最终小稀顺利进入幼儿园。除解决这个难题外，糖友交流会、甜蜜康乐营等线下活动，使越来越多1型糖尿病患者找到和自己一样处境的病友，大家共同感受榜样的力量，让他们与糖尿病和平相处。
“刚开始以为只有我家孩子患有1型糖尿病，感觉自己是社会最孤独的人。今天，我才知道原来我们有这么一大家子人，大家有相似的困惑，有共同的感悟，在这里还能听到一些独有的经验，大家一起控糖、抱团取暖，真好!”这是参加甜蜜康乐营的一位母亲发自肺腑的感慨，线下交流活动逐步唤起家长和孩子面对生活的勇气。
公益之路上，不但要在物质上帮扶困难1型糖尿病家庭，更重要的是增强社会对1型糖尿病的普遍认知与包容度。