河南首针开打！近70万元“天价药”进医保后，报销后每针1万余元 _健康小知识

大河报·豫视频采访人员郑超
治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西钠生那，被公众称为近70万元一针的“天价药” 。

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随着诺西那生钠注射液降价并纳入医保，既往确诊的SMA患儿家庭喜极而泣，并纷纷渴望在新医保政策启动后，第一时间用药治疗。
2022年5月1日，新医保政策正式启动后，河南省儿童医院郑东院区神经内科率先为依依（化名）进行诺西那生钠治疗。

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依依9个月大时被确诊为SMA ，全家都陷入绝望，因为“天价药”费用高昂无力支付，只能为女儿进行保守治疗。
如今，每针经报销后花费1万余元，依依打上了第一针，迎来了第二次生命。
【河南首针开打！近70万元“天价药”进医保后，报销后每针1万余元】术前神经内科、骨科、呼吸内科、康复医学科等多名专家为患儿进行了充分的个体化评估。

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上午10点，顺利完成诺西那生鞘内注射给药，术后患儿情况平稳，未见不良反应，安返病床后将密切观察生命体征。

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SMA是一种常染色体隐性遗传病，由SMN1基因缺失或突变引起，不能产生足够的运动神经元存活（SMN）蛋白，导致脊髓前角及延髓运动神经元变性，主要表现为进行性肌无力和肌萎缩，进而出现吞咽、呼吸功能的丧失，如没有完善的呼吸支持，很可能危及生命。
近年来，在国家医保局、国内医学界、患者组织、制药企业的共同努力及推动下， SMA的诊疗取得了很大的进步。
2022年5月，全球首个SMA治疗药物诺西那生注射液正式在中国上市；2022年5月，成立中国SMA诊治中心联盟；河南省儿童医院被授予《中国SMA诊治中心联盟》单位。

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河南省儿童医院近年来一直开展儿童神经肌肉病多学科联合门诊（MDT），进行了多例患儿的呼吸支持、营养指导、疑难重症患者的脊柱侧弯矫形外科治疗和康复训练示范，并一直倡导标准化照护。河南省儿童医院MDT多学科专家参与，对患者病程进行动态评估，并进行前瞻性的护理、处理建议，为患者提供一站式服务。返回搜狐，查看更多
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